10.03.2020 r. PRELEKCJA NA TEMAT DIAGNOZOWANIA I LECZENIA CHŁONIAKÓW
Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” serdecznie zaprasza na prelekcję pt. „Rozpoznawanie i leczenie chorób nowotworowych układu chłonnego”, którą wygłosi dr med. Agnieszka Giza – specjalista hematolog z Katedry i Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Będzie to kolejna prezentacja, która odbędzie się w ramach wykładów organizowanych przez Stowarzyszenie „Przebiśnieg” Na Uniwersytetach Trzeciego Wieku. Wykład będzie miał miejsce na UTW Politechniki Krakowskiej, 10. marca 2020 (wtorek), o godz. 9:30, przy ul. Lea 114, pok. 150.
07-08.02.2020 r. XIV FORUM PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH
Jak co roku, z okazji zbliżającego się Światowego Dnia Chorego, w dniu 7 i 8 lutego 2020 r. w Warszawie odbyło się XIV Forum Organizacji Pacjentów. Organizatorem spotkań jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w Warszawie działający na rzecz zwiększenia świadomości obywatelskiej w zakresie praw pacjenta, postaw prozdrowotnych oraz rozwoju środowiska organizacji pacjentów w Polsce. Jest to wydarzenie, które daje liderom organizacji pacjentów możliwość wymiany swoich doświadczeń z działalności społecznej na rzecz chorych i potrzebujących. Spotkanie to także okazja do nagrodzenia tych organizacji, które wyróżniają się w tej misji. Jak zawsze, wydarzeniu towarzyszyły spotkania z ekspertami, przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia oraz przedstawicielami różnych Organizacji. Nas oczywiście nie mogło zabraknąć, tym bardziej, że w tym roku była to również świetna okazja do poruszenia tematyki chłoniaków i najnowszych terapii.
24.01.2020 r. SPOTKANIE W MINISTERSTWIE
W piątek 24 stycznia 2020 r. Stowarzyszenie Przebiśnieg było inicjatorem spotkania w Ministerstwie Zdrowia. W spotkaniu udział wzięli: Pan Minister Maciej Miłkowski i Joanna Kilkowska, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji , dr Agnieszka Giza (Katedra I Kliniki Hematologii CM UJ), dr Ewa Paszkiewicz-Kozik (Klinika Nowotworów Układu Chłonnego, Narodowy Instytut Onkologii im. M. Skłodowskiej-Curie w Warszawie), Joanna Konarzewska – Król i Anna Chmielewska (Fundacja Onkologiczna Nadzieja) oraz z ramienia organizatora spotkania, Stowarzyszenia Przebiśnieg, Maria Szuba. Spotkanie to było kontynuacją wakacyjnych rozmów z członkami Parlamentarnej Grupy ds.Praw Pacjenta, przedstawicielami Ministerstwa, NFZ i innych instytucji. Podczas obu spotkań wraz z ekspertami i zaproszonymi organizacjami pacjentów dyskutowaliśmy o potrzebach pacjentów z chłoniakiem skórnym T-komórkowym. Przedstawialiśmy wyniki badania i raport „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy. Badanie jakości życia polskich pacjentów z chłoniakiem skórnym T-komórkowym (CTCL) oraz wpływu choroby na codzienne funkcjonowanie”, który prezentuje kluczowe problemy i potrzeby pacjentów, wnioski oraz rekomendacje. Zidentyfikowane problemy zostały podzielone na trzy główne bloki tematyczne: diagnostyka, wielospecjalistyczna opieka koordynowana oraz dostęp do skutecznych terapii.Styczniowe spotkanie było bardzo merytoryczne i przebiegło w atmosferze zrozumienia dla potrzeb pacjentów. Pan Minister Miłkowski poświęcił wiele czasu, aby ze szczegółami omówić każdy punkt z naszych postulatów. Szczególną uwagę poświęciliśmy trudnej i przedłużającej się diagnostyce oraz dostępowi do skuteczniejszej i nowoczesnej terapii, która w znaczący sposób poprawi jakość życia chorych oraz pomoże w walce z bólem związanym z chorobą. Mamy nadzieję, że nasze postulaty uda się wkrótce zrealizować. Korzystając z okazji, podczas spotkania omówiliśmy także problem grupy pacjentów z chłoniakiem Hodgkina – po przeszczepie autologicznym z wysokim ryzykiem nawrotu choroby. Liczymy, że uda się objąć ich podtrzymującym leczeniem, które zapobiega nawrotowi choroby.
14.09.2019 r. XXVII ZJAZD PTHIT
PIERWSZA SESJA PACJENTÓW W RAMACH ZJAZDU POLSKIEGO TOWARZYSTWA HEMATOLOGÓW I TRANSFUZJOLOGÓW.
W Łodzi 14 września 2019 r., w ramach XXVIII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów z inicjatywy past prezesa prof. hab. dr n. med. Tadeusza Robaka odbyła się po raz pierwszy sesja organizacji pacjentów hematoonkologicznych – „Aktualne potrzeby pacjentów z nowotworami krwi”. Uczestnicy sesji – pacjenci i lekarze – wystosowali wspólne postulaty zmian dotyczących kompleksowej opieki nad pacjentem hematoonkologicznym do ministra zdrowia.
W sesji pacjentów w ramach Zjazdu PTHiT uczestniczyło 9 organizacji pacjentów z obszaru hematologii, w tym przedstawicielka „Przebiśniegu”, Przewodnicząca Zarządu Stowarzyszenia – Maria Szuba. Liderzy organizacji pacjentów przedstawili misje, cele i działania swoich organizacji.
W panelu „Pacjent hematoonkologiczny w systemie” udział wzięli wiceminister Zdrowia Maciej Miłkowski, prof. Tadeusz Robak – past prezes PTHiT, prof. Ewa Lech-Marańda – Krajowa Konsultant w Dziedzinie Hematologii, Marzanna Bieńkowska – z-ca dyrektora Departamentu Postępowań Wyjaśniających z Biura Rzecznika Praw Pacjenta oraz przedstawiciele organizacji pacjentów Łukasz Rokicki – prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec, Ewa Magnucka-Bowkiewicz – prezes Fundacji DKMS, Katarzyna Lisowska – liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni. W panelu poświęconym współpracy lekarza i pacjenta udział wzięły pary – chory i jego lekarz prowadzący – oraz psychoonkolog mgr Adrianna Sobol. Uczestnikami panelu byli: prof. Jerzy Hołowiecki i Urszula Jaworska z Fundacji Urszuli Jaworskiej, prof. Wiesław Jędrzejczak i Jerzy Jakubczyk, dr Janusz Hałka i Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, dr Marek Dudziński i Celina Błaszkiewicz ze Stowarzyszenia PBS.
Uczestnicy sesji podkreślają, że dzięki wspólnym, partnerskim działaniom decydentów, towarzystw naukowych, organizacji pacjentów w ostatnim czasie w polskiej hematoonkologii nastąpiły pozytywne zmiany, m.in. w dostępie do nowoczesnych terapii. Lekarze i pacjenci wystosowali do ministra zdrowia rekomendacje dalszych zmian, których celem jest kompleksowa opieka nad pacjentem hematoonkologicznym.
Pacjenci podziękowali wiceministrowi Maciejowi Miłkowskiemu, Konsultant Krajowej w Dziedzinie Hematologii prof. Ewie Lech-Marańdzie, prof. Tadeuszowi Robakowi oraz prof. Joannie Góra-Tybor za wsparcie organizacji pacjentów w ich pracy na rzecz chorych na nowotwory krwi.