Onkologiczni w walce z koronawirusem

Nasze Stowarzyszenie zostało inicjatorem akcji „Onkologiczni w walce z koronawirusem”, w ramach której odbędzie się internetowa zbiórka pieniędzy, które zostaną przekazane leczącym chorych na nowotwory na zakup środków ochrony i testów.

RAPORT: „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy. Badanie jakości życia polskich pacjentów z chłoniakiem skórnym T-komórkowym (CTCL) oraz wpływu choroby na codzienne funkcjonowanie”

W piątek 24 stycznia 2020 r. Stowarzyszenie Przebiśnieg było inicjatorem spotkania w Ministerstwie Zdrowia. W spotkaniu udział wzięli: Pan Minister Maciej Miłkowski i Joanna Kilkowska, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji , dr Agnieszka Giza (Katedra I Kliniki Hematologii CM UJ), dr Ewa Paszkiewicz-Kozik (Klinika Nowotworów Układu Chłonnego, Narodowy Instytut Onkologii im. M. Skłodowskiej-Curie w Warszawie), Joanna Konarzewska – Król i Anna Chmielewska (Fundacja Onkologiczna Nadzieja) oraz z ramienia organizatora spotkania, Stowarzyszenia Przebiśnieg, Maria Szuba. Spotkanie to było kontynuacją wakacyjnych rozmów z członkami Parlamentarnej Grupy ds.Praw Pacjenta, przedstawicielami Ministerstwa, NFZ i innych instytucji. Podczas obu spotkań wraz z ekspertami i zaproszonymi organizacjami pacjentów dyskutowaliśmy o potrzebach pacjentów z chłoniakiem skórnym T-komórkowym. Przedstawialiśmy wyniki badania i raport „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy. Badanie jakości życia polskich pacjentów z chłoniakiem skórnym T-komórkowym (CTCL) oraz wpływu choroby na codzienne funkcjonowanie”, który prezentuje kluczowe problemy i potrzeby pacjentów, wnioski oraz rekomendacje. Zidentyfikowane problemy zostały podzielone na trzy główne bloki tematyczne: diagnostyka, wielospecjalistyczna opieka koordynowana oraz dostęp do skutecznych terapii.Styczniowe spotkanie było bardzo merytoryczne i przebiegło w atmosferze zrozumienia dla potrzeb pacjentów. Pan Minister Miłkowski poświęcił wiele czasu, aby ze szczegółami omówić każdy punkt z naszych postulatów. Szczególną uwagę poświęciliśmy trudnej i przedłużającej się diagnostyce oraz dostępowi do skuteczniejszej i nowoczesnej terapii, która w znaczący sposób poprawi jakość życia chorych oraz pomoże w walce z bólem związanym z chorobą. Mamy nadzieję, że nasze postulaty uda się wkrótce zrealizować. Korzystając z okazji, podczas spotkania omówiliśmy także problem grupy pacjentów z chłoniakiem Hodgkina – po przeszczepie autologicznym z wysokim ryzykiem nawrotu choroby. Liczymy, że uda się objąć ich podtrzymującym leczeniem, które zapobiega nawrotowi choroby.