12 lutego 2026 r. uczestniczyliśmy w połączonym posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Hematoonkologii, zorganizowanym we współpracy z Parlamentarnym Zespołem ds. Badań Naukowych i Innowacji w Ochronie Zdrowia oraz z inicjatywy Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie. Tematem spotkania były „Potrzeby środowiska hematologicznego w Polsce”. Podczas posiedzenia rozmawialiśmy o najważniejszych wyzwaniach, z jakimi mierzą się pacjenci hematoonkologiczni oraz hematoonkologiczne zespoły medyczne w Polsce. Stowarzyszenie Przebiśnieg reprezentowała przewodnicząca Maria Szuba, dopytując i zwracając szczególną uwagę na zagubienie chorego w systemie opieki zdrowotnej, brak spójnej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej oraz konieczność podejmowania szybkich decyzji, które w chorobach hematologicznych bardzo często decydują o rokowaniu i życiu pacjenta. Podkreślała również, jak istotne jest dostrzeganie i realne adresowanie niezaspokojonych potrzeb pacjentów z chłoniakami – zarówno w obszarze diagnostyki, leczenia, jak i wsparcia systemowego. To było ważne i potrzebne spotkanie. Mamy nadzieję, że rozmowy przełożą się na konkretne decyzje i realne zmiany, które poprawią sytuację pacjentów. Byliśmy tam po to, aby mówić w imieniu pacjentów i przypominać, że za każdą statystyką stoi człowiek.
Kategorie: Uncategorized
