Informacje o naszym Stowarzyszeniu

Obserwujemy, że społeczna wiedza na temat chłoniaków jest ciągle zbyt niska. W dalszym ciągu pacjent po usłyszeniu takiej diagnozy reaguje zdumieniem i nie jest to tylko zaskoczenie osoby, u której niespodziewanie rozpoznano chorobę nowotworową, ale również objaw zupełnej nieznajomości problemu (przy równocześnie obserwowanym stałym wzroście liczby zachorowań, odnotowywanym przez ośrodki hematologiczne i onkologiczne tak w Polsce, jak i na świecie). Pragniemy przyczyniać się do podniesienia społecznej wiedzy na temat tej grupy chorób.

Pacjent, w naszym przekonaniu, winien być człowiekiem świadomym swojej choroby i spraw z nią związanych, a więc rodzaju stosowanych terapii, ich skutków ubocznych, unikania czynników mogących ją zakłócać oraz metod niwelowania działań niepożądanych. Stąd, dla rzetelnego propagowania wiedzy o chorobach rozrostowych układu limfatycznego współpracujemy ściśle z lekarzami z Zespołu Leczenia Chorób Układu Limfatycznego Kliniki Hematologii w Krakowie.

Współczesny pacjent to coraz częściej partner lekarza, współdziałający z nim i z pełną odpowiedzialnością stosujący się do zaleceń, podejmujący świadomie określone decyzje i znający swe powinności w procesie leczenia. Jego aktywność i współpraca z lekarzem wspomaga proces leczenia. Z drugiej zaś strony jest on podmiotem znającym swe prawa zawarte w Karcie Praw Pacjenta. Uznajemy, że wiedzę na temat praw pacjenta powinno się propagować.

Elementami wspomagającymi terapię chorób układu krwiotwórczego i limfatycznego są przetoczenia preparatów krwiopochodnych (koncentratów czerwonokrwinkowych i płytkowych), stąd nasze zaangażowanie w akcje zachęcające do oddawania krwi na rzecz chorych. My doskonale wiemy, jak prawdziwe jest określenie oddanej krwi jako "daru życia", na który oczekiwanie bywa nieraz dramatyczne. Jedną z form akcji krwiodawstwa jest organizowany przez nas coroczny turniej szachowy "Daj MATA chorobie", którego inicjatorem był członek Zarządu Stowarzyszenia, sędzia szachowy Jan Zapała.

Po rozpoznaniu choroby, podczas terapii, a często również i po jej zakończeniu obserwujemy u chorych, a nawet członków ich rodzin, momenty załamań psychicznych. Dla ich zapobiegania, łagodzenia czy nauczenia się opanowywania trudnych emocjonalnie sytuacji konieczna jest właściwa opieka psychologiczna. To jeden z elementów uznawanych przez nas za priorytetowe. Nie do przecenienia jest również wsparcie udzielane sobie wzajemnie przez osoby dotknięte chorobą, dlatego duży nacisk kładziemy na pracę wolontariuszy, wywodzących się spośród byłych pacjentów. Cykliczne organizowanie spotkań osób połączonych podobnymi doświadczeniami wydaje się nam i sensowne, i potrzebne.

W wyniku doświadczenia cierpienia i bólu w związku z chorobą własną lub kogoś bliskiego, niektóre osoby tracą sens życia, przeżywają kryzys duchowy lub kryzys wiary, co wzmaga poczucie osamotnienia i beznadziejności. W takich wypadkach ze wsparciem duchowym mogą przyjść siostry św. Jadwigi Królowej Służebnice Chrystusa Obecnego (Jadwiżanki), które ofiarowały nam swą pomoc. Podczas pobytu w Ośrodku Pomocy w Kryzysach "Powrót" prowadzonym przez Siostry można skorzystać z indywidualnych osobistych rozmów, biblioteki, rekolekcji, sesji naukowych oraz spacerów i wypoczynku w urokliwym miejscu nad brzegiem Wisły w Zawichoście.

Najistotniejszą sprawą w drodze ku wyleczeniu jest dawanie nadziei, bez której nie można mówić o mobilizacji pacjenta do podjęcia trudu terapii. Nadziei popartej świadectwem osób wyleczonych, których liczba systematycznie wzrasta wraz z coraz lepszą diagnostyką oraz dostępem do nowoczesnych metod terapii. Nadziei, o której twórca Kliniki Hematologii w Krakowie - profesor Julian Aleksandrowicz (1908 - 1988) - powiedział:

"Nie ma nieuleczalnie chorych. Poznałem siłę nadziei i destrukcyjną moc rozpaczy. Zalecam trwanie przy nadziei, nigdy bowiem nie wiadomo, w której chwili i skąd może przyjść ocalenie".

ulotka Chloniak to diagnoza

Warto przeczytać

Rak wolny od bólu

Czy rak musi boleć? Dowiedz się gdzie leczyć ból, skorzystaj z praktycznych porad, skontaktuj się z ekspertem.

Dowiedz się więcej.

Tel 800 - 493 - 494 - Bezpłatna Infolinia Polskiej Unii Onkologii

Telefon czynny jest od poniedziałku do czwartku w godzinach 16.00- 19.00. 

Dowiedz się więcej.

Kampania Chłoniak może dotknąć każdego!

ANKIETA BIURA RZECZNIKA PRAW PACJENTA

Problemy młodych pacjentów związanych z koniecznością przejścia po ukończeniu 18 r.ż. spod opieki pediatrycznej do systemu opieki zdrowotnej dla osób dorosłych. Dowiedz się więcej.

Spotkania z Przebiśniegami

W każdy pierwszy wtorek miesiąca zapraszamy na spotkania z przedstawicielami Stowarzyszenia, które odbywają się przy ul. Kopernika 27 w Krakowie (budynek Ogrodu Botanicznego) w godzinach od 18.00 do 20.00.

Co Polacy wiedzą o chłoniakach?

Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” sprawdziło stan wiedzy Polaków o chłoniakach. Okazuje się, że ponad 50 proc. ankietowanych nie znało objawów chłoniaków.Co Polacy wiedzą o chłoniakach?

 

WTC 50x100

 

roche

 

fundacja aleksandrowicza small

 

szpital

 

onkologia

 

hematoonkologia.pl