Historia

 Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki "Przebiśnieg" jest młodą organizacją, która swą działalność zapoczątkowała w lutym 2008 roku, jako Grupa Pacjentów z Chorobami Układu Limfatycznego, działająca przy Klinice Hematologii w Krakowie, a od grudnia 2009 r. oficjalnie została zarejestrowana pod nazwą Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki "Przebiśnieg". W chwili obecnej organizacja jest w trakcie działań formalnych, związanych ze staraniami o uzyskanie statusu Organizacji Pożytku Publicznego.

 

KALENDARIUM

2008

23.01.2008

Maria Nurkowska występuje do grupy pacjentów z Kliniki Hematologii z inicjatywą stworzenia stowarzyszenia, służącego szeroko rozumianą pomocą chorym na chłoniaki. Podczas spotkania, w którym wzięli udział: Janusz Bieńkowicz, Barbara Dziewałtowska- Gintowt, Krzysztof Dziewałtowski-Gintowt, Ewa Kawalec, Maria Nurkowska, Wojciech Rudnicki i Paweł Uchański, zebrani powzięli decyzję o utworzeniu stowarzyszenia pacjentów z chorobami układu chłonnego, zarówno będących w trakcie leczenia, jak i po jego zakończeniu, zrzeszającego pacjentów z Kliniki Hematologii w Krakowie i wyrazili wolę aktywnego udziału w jego pracy.  Praca członków odbywać się będzie na zasadach wolontariatu i w ramach wolnego czasu. Ustalanie ewentualnych dyżurów w siedzibie Stowarzyszenia odbywać się będzie na zasadach dobrowolności i zgłaszanych chęci. Celem działania Stowarzyszenia będzie szeroko rozumiana pomoc świadczona chorym z rozpoznanymi schorzeniami układu chłonnego, w tym:
•    stworzenie grupy wsparcia, umożliwienie spotkań chorych w trakcie leczenia lub oczekujących na leczenie z osobami, które taką drogę już przeszły,
•    działalność wolontariuszy, którzy na prośbę zainteresowanych osób będą telefonicznie służyć informacjami dotyczącymi choroby, metod leczenia, radzenia sobie ze skutkami ubocznymi terapii, itp.,
•    wsparcie pracy psychologa klinicznego poprzez zatrudnienie drugiego psychologa dyżurującego codziennie w Ambulatorium Kliniki Hematologii, z którego pomocy korzystać będą mogli wszyscy pacjenci zgłaszający się do Ambulatorium oraz członkowie ich rodzin w sytuacji trudności emocjonalnych związanych z chorobą nowotworową własną lub bliskiej osoby,
•    organizowanie cyklicznych spotkań poruszających tematy istotne dla chorych - medyczne, psychologiczne, etyczne, duchowe oraz życia codziennego (dietetyczne, itp.),
•    organizowanie wespół z innymi grupami zrzeszającymi chorych, leczących się w krakowskiej Klinice Hematologii, akcji skierowanych „na zewnątrz”. Będzie do nich należało informowanie społeczeństwa o chorobach układu krwionośnego i chłonnego, o diagnostycznych i terapeutycznych możliwościach związanych z tą grupą chorób nowotworowych oraz położenie nacisku na nielekceważenie pozornie błahych objawów i konieczność podejmowania leczenia w sytuacji rozpoznanej choroby,
•    organizowanie akcji krwiodawstwa wśród społeczności młodzieży akademickiej i innych grup dla celów terapeutycznych Kliniki Hematologii,
•    udział w tworzeniu strony internetowej i prowadzenie forum dla pacjentów,
•    kolportowanie „Poradnika dla pacjenta”, broszur informacyjnych, itp.,
•    działania uwzględniające również sugestie płynące ze strony innych osób.

08.02.2008

Dzięki gościnie Małopolskiego Centrum Medycznego, odbywa się pierwsze ogólne spotkanie prezentujące planowane działania Stowarzyszenia. W spotkaniu bierze udział kilkudziesięciu pacjentów Kliniki Hematologii oraz przedstawiciele Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie w osobach jej Kierownika prof. dr hab. med. Aleksandra B. Skotnickiego, zespołu lekarzy, a także przedstawiciele Stowarzyszenia Osób po Transplantacji Szpiku Kostnego oraz Fundacji Profilaktyki i Leczenia Chorób Krwi im. Prof. Juliana Aleksandrowicza.
Następują zapisy pierwszych członków Stowarzyszenia. Organizacja, działająca jeszcze nieformalnie, przyjmuje nazwę Grupy Pacjentów z Chorobami Układu Limfatycznego „Przebiśnieg”.

27.02.2008

Odbywa się pierwsze spotkanie grupy wsparcia w gościnnych salach budynku Ogrodu Botanicznego w Krakowie.

Od 27.02.2008  mają miejsce cykliczne, cotygodniowe wykłady dla pacjentów, prowadzone przez lekarzy specjalistów z Kliniki Hematologii w Krakowie a organizowane przez Grupę Przebiśnieg.

Czerwiec 2008

Cotygodniowe warsztaty z psychologiem.

W ciągu całego 2008 roku prowadzone są spotkania dla pacjentów w budynku Ogrodu Botanicznego, dyżury wolontariuszy - ozdrowieńców, kolportowanie materiałów edukacyjnych, wsparcie psychologiczne, pacjentom Kliniki Hematologii udostępniona zostaje lista osób gotowych do udzielania wsparcia („Zadzwoń do przyjaciela”).


2009

Marzec 2009
Z inicjatywy sędziego szachowego Jana Zapały odbywa się pierwszy turniej szachowy „Daj MATA chorobie”, połączony ze zbiórką krwi na rzecz pacjentów Kliniki Hematologii w Krakowie (22.03.2009).

Wrzesień 2009

29.09.2009
Odbywa się zebranie założycielskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”. Lista członków Założycieli: Anna Chlebowska, Ewa Dańda, Magdalena Durbacz, Stanisław Franczyk, Piotr Gil, Halina Indyka, Ewa Kawalec, Adela Micał, Mirosław Micał, Maria Nurkowska, Janusz Starzyk, Maria Szuba, Ireneusz Szuba, Paweł Uchański, Ewa Wierzchosławska, Antonina Witkiewicz, Jolanta Witkowska, Jan Zapała.

 W ciągu całego roku 2009 roku Stowarzyszenie prowadzi działania w postaci:
•    dostarczania chorym materiałów edukacyjnych – poradnika „Chłoniak, chcę wiedzieć więcej” oraz tzw. „pakietów startowych” zawierających praktyczne, przydatne informacje pomagające w przejściu przez terapię,
•    udostępnienia listy osób gotowych do udzielania wsparcia („Zadzwoń do przyjaciela”),
•    organizowania spotkań,
•    prowadzenia dyżurów pełnionych przez członków Stowarzyszenia w budynku Ogrodu Botanicznego w Krakowie,
•    zapewnienia pacjentom leczonym w Dziennym Ośrodku Leczenia Kliniki Hematologii, dostępu do bezpłatnej, finansowanej przez Stowarzyszenie, opieki psychologicznej.

15.12.2009  następuje wpis Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” do Krajowego Rejestru Stowarzyszeń, Innych Organizacji Społecznych i Zawodowych, Fundacji oraz Publicznych Zakładów Opieki Zdrowotnej. Nr KRS:  0000344487.

 

2010

 Marzec 2010
Organizacja II turnieju szachowego ”Daj MATA chorobie” połączonego z akcją krwiodawstwa na rzecz pacjentów Kliniki Hematologii w Krakowie (20.03.2010).
Początek działalności strony internetowej www.przebisnieg.org zawierającej informacje na temat chłoniaka, jego rozpoznawania i leczenia oraz działalności Stowarzyszenia.

 Wrzesień 2010
Przeprowadzenie społecznej akcji edukacyjnej na temat chłoniaka, rozpoznawania jego objawów oraz możliwości leczenia („Chłoniak, a co to? - Zdemaskuj chłoniaka!”). Akcja
w postaci emitowania spotu edukacyjnego przeprowadzona została w środkach komunikacji miejskiej Krakowa, Warszawy oraz w Internecie, dzięki czemu w ciągu w dwóch tygodni informacje mogły dotrzeć do kilku milionów osób.

 Listopad 2010
Organizacja konferencji dla lekarzy onkologów nt. leczenia chłoniaka.

Grudzień 2010
Przeprowadzenie na Jagiellońskim Uniwersytecie III Wieku wykładów o tematyce: „Psychologiczne aspekty opieki nad chorymi z nowotworami” i „Diagnostyka i leczenie chłoniaków”.
Zorganizowanie spotkania opłatkowego dla członków Stowarzyszenia.

 Ponadto, w ciągu całego roku 2010
 Dostarczanie Chorym materiałów edukacyjnych – poradnika „Chłoniak, chcę wiedzieć więcej” oraz tzw. „pakietów startowych” zawierających praktyczne, przydatne informacje pomagające w przejściu przez terapię, utworzenie i udostępnienie listy osób gotowych do udzielania takiego wsparcia („Zadzwoń do przyjaciela”), organizowanie spotkań, prowadzenie dyżurów pełnionych przez członków Stowarzyszenia w budynku Ogrodu Botanicznego w Krakowie, zapewnienie pacjentom, leczonym w Dziennym Ośrodku Leczenia Kliniki Hematologii, dostępu do bezpłatnej, finansowanej przez Stowarzyszenie, opieki psychologicznej.

 

2011

W 2011 roku Stowarzyszenie kontynuuje działalnoścć skierowaną do chorych, prowadzi akcje edukacyjne podnoszące społeczną wiedzę na temat nowotworów układu chłonnego, sposobów rozpoznawania oraz leczenia choroby oraz praw pacjenta.

 Luty 2011
Przedstawiciele Stowarzyszenia biorą udział w V Ogólnopolskim Spotkaniu Liderów Organizacji Pacjentów.

 Marzec 2011
Organizacja III turnieju szachowego ”Daj MATA chorobie” połączonego z akcją krwiodawstwa na rzecz pacjentów Kliniki Hematologii w Krakowie.
Nawiązanie współpracy portalem onkologia-online.pl.

Czerwiec 2011
Organizacja wykładu na temat diagnostyki i leczenia chłoniaka oraz opieki psychologicznej nad chorym z chorobą nowotworową na Uniwersytecie Trzeciego Wieku Politechniki Krakowskiej.

Wrzesień 2011
Ogólnopolska kampania „Zdemaskuj chłoniaka”:

  • Prezentacja spotu edukacyjnego:

•    w komunikacji miejskiej tramwajowej i autobusowej: Kraków, Łódź, metro Warszawa
•    w 7 stacjach telewizyjnych ogólnopolskich (TVP1, TVP2, TVP Info, TVN Style, TVN Meteo, TVN Turbo, TVN7)
•    w 9 stacjach telewizyjnych regionalnych (TVP Gdańsk, TVP Kraków, TVP Olsztyn, TVP Szczecin, TV Silesia, NTV Kielce, Internetowa Telewizja Kielce Urząd Miasta Kielce,
•    w 1 stacji telewizji lokalnej kablowej
•    w kinach: Centrum Sztuki filmowej, Dom Kultury "Świt”, KINADS, Kino Muranów, Kino Muza, Kino Pionier 1909, Kino Wisła, Luna, Kinomax Inowrocław, Merkury Biała Podlaska, Sybilla Puławy, Polonez Skierniewice, Muza Myślenice, Millennium Tarnów, Marzenie Tarnów, Sokół Zakopane, NoveKino Siedlce, Kinoteka Warszawa, Ballada Stalowa Wola, Iskra Augustów, Miejski Dom Kultury Wągrowiec, Stargardzkie Centrum Kultury, NoveKino Praha, NoveKino Przedwiośnie

  • Kampania internetowa.

 Listopad 2011
Przedstawicielka Stowarzyszenia odwiedza ośrodki onkologiczne w Poznaniu, Zielonej Górze i Kielcach, prezentując działania Stowarzyszenia i zachęcając do podjęcia podobnych działań lokalnie.
Podpisanie umowy ramowej o współpracy z portalem Onkologia-Online.pl

 Grudzień 2011
Przedstawicielka Stowarzyszenia odwiedza Katedrę i Klinikę Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantologii we Wrocławiu, prezentując działalność Stowarzyszenia i zachęcając do podjęcia podobnych działań lokalnie.
Stowarzyszenie dokonuje zakupu i przekazania sprzętu diagnostycznego dla Kliniki Hematologii w Krakowie.

 

2012

 W 2012 roku Stowarzyszenie kontynuuje działalność skierowaną do chorych oraz prowadzi akcje edukacyjne podnoszące społeczną wiedzę na temat nowotworów układu chłonnego, sposobów rozpoznawania oraz leczenia choroby.
Dla osób po zakończeniu leczenia prowadzone są spotkania połączone ze zwiedzaniem Krakowa („Odkrywamy Kraków”).

 Styczeń 2012
Społeczna kampania „Zapytaj Bliskich o Zdrowie” z okazji Dnia Babci i Dziadka (21 i 22 styczeń) ucząca rozpoznawania objawów chłoniaka (akcja w Internecie - Facebook, portale oraz w prasie).

Luty 2012   
Organizacja spotkania Noworoczengo dla członków i sympatyków Stowarzyszenia.
Podpisanie deklaracji partnerstwa z Fundacją Watch Health Care (WHC)

Kwiecień 2012
Organizacja IV turnieju szachowego Daj MATA chorobie, połączonego z akcją krwiodawstwa na rzecz pacjentów Klinki Hematologii w Krakowie.
Przedstawiciele Stowarzyszenia biorą udział w konferencji Forum Organizacji Pacjentów Onkologicznych.

Maj 2012
Przedstawiciele Stowarzyszenia biorą udział w seminarium „Innowacje w Hematoonkologii”.

Wrzesień 2012
Ogólnopolska społeczna akcja edukacyjna „Zdemaskuj chłoniaka” na temat rozpoznawania
i leczenia chłoniaka w postaci:

  • przeprowadzenia społecznej sondy sprawdzającej stan wiedzy Polaków na temat chłoniaka i jego objawów (Kraków, Warszawa, Poznań),
  • emitowania spotu edukacyjnego:

•    na terenie całego kraju w komunikacji miejskiej (tramwaje, autobusy, metro) oraz na     telebimach,
•    w stacjach telewizyjnych NTV Kielce, TV Silesia,
•    na uczelniach,
•    w Internecie (banner, artykuły na portalach, YouTube, Facebook),
•    w  kinie,

  • artykułów na portalach internetowych i w prasie,
  • ulotek kolportowanych na ulicach,
  • ulotek kolportowanych poprzez systemy IDS Services  w  217 przychodniach na terenie Polski oraz poprzez portal dla lekarzy,
  • zajęć edukacyjnych i konkursu rysunkowego na temat rozpoznawania chłoniaka, w szkole podstawowej w Zielonkach - dzięki zaangażowaniu Dyrekcji, nauczycieli i rodziców uczniów.

Październik 2012
Przedstawiciele Stowarzyszenia biorą udział w warsztatach „Rola organizacji pozarządowych w kształtowaniu polityki zdrowotnej”.

Grudzień 2012
Organizacja spotkania opłatkowego dla członków i sympatyków Stowarzyszenia.

 

2013

W 2013 roku Stowarzyszenie kontynuuje działalność skierowaną do chorych oraz prowadzi kolejne akcje edukacyjne.

Styczeń 2013
Społeczna kampania Zapytaj Bliskich o Zdrowie" z oakzji Dnia Babci i Dziadka (21 i 22 stycznia), ucząca rozpoznawania objawów chłoniaka (akcja w Internecie - Facebook, portace internetowe) oraz w prasie.

Marzec 2013
Organizacja V turnieju szchowego "Daj MATA chorobie" połączonego z akcją krwiodawstwa na rzecz pacjentów Kliniki Hematologii w Krakowie.

Lipiec 2013

Nawiązanie współpracy z poratalem MedBiz.pl

Wrzesień 2013

Ogólnopolska społeczna akcja edukacyjna "Zde,masku chłoniaka" na temat rozpoznawania i leczenia chłoniaka.

Nawiązanie współpracy z Kołem Gospodyń Wiejskich w Mianocicach.

Listopad 2013

Organizacja wykładów na temat symptomów choroób nowotworowych układu krwiotwórczego na Uniwersytecie Trzeciego Wieku przy Akademii Ignatianum w Krakowie oraz na temat rozpoznawania i leczenia chłoniaków u osób w wieku podeszłym na Bielskim Uniwersytecie Trzeciego Wieku.

 

2014 - w trakcie opracowania

 

 

 

 

 

 

ulotka Chloniak to diagnoza

Rak wolny od bólu

Czy rak musi boleć? Dowiedz się gdzie leczyć ból, skorzystaj z praktycznych porad, skontaktuj się z ekspertem.

Dowiedz się więcej.

Tel 800 - 493 - 494 - Bezpłatna Infolinia Polskiej Unii Onkologii

Telefon czynny jest od poniedziałku do czwartku w godzinach 16.00- 19.00. 

Dowiedz się więcej.

Kampania Chłoniak może dotknąć każdego!

ANKIETA BIURA RZECZNIKA PRAW PACJENTA

Problemy młodych pacjentów związanych z koniecznością przejścia po ukończeniu 18 r.ż. spod opieki pediatrycznej do systemu opieki zdrowotnej dla osób dorosłych. Dowiedz się więcej.

Spotkania z Przebiśniegami

W każdy pierwszy wtorek miesiąca zapraszamy na spotkania z przedstawicielami Stowarzyszenia, które odbywają się przy ul. Kopernika 27 w Krakowie (budynek Ogrodu Botanicznego) w godzinach od 18.00 do 20.00.

Co Polacy wiedzą o chłoniakach?

Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” sprawdziło stan wiedzy Polaków o chłoniakach. Okazuje się, że ponad 50 proc. ankietowanych nie znało objawów chłoniaków.Co Polacy wiedzą o chłoniakach?

 

WTC 50x100

 

roche

 

fundacja aleksandrowicza small

 

szpital

 

onkologia

 

hematoonkologia.pl