Spotkanie w ministerstwie

W piątek 24 stycznia 2020 r. Stowarzyszenie Przebiśnieg było inicjatorem spotkania w Ministerstwie Zdrowia. W spotkaniu udział wzięli: Pan Minister Maciej Miłkowski i Joanna Kilkowska, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji , dr Agnieszka Giza (Katedra I Kliniki Hematologii CM UJ), dr Ewa Paszkiewicz-Kozik (Klinika Nowotworów Układu Chłonnego, Narodowy Instytut Onkologii im. M. Skłodowskiej-Curie w Warszawie), Joanna Konarzewska – Król i Anna Chmielewska (Fundacja Onkologiczna Nadzieja) oraz z ramienia organizatora spotkania, Stowarzyszenia Przebiśnieg, Maria Szuba. Spotkanie to było kontynuacją wakacyjnych rozmów z członkami Parlamentarnej Grupy ds.Praw Pacjenta, przedstawicielami Ministerstwa, NFZ i innych instytucji.

 

Podczas obu spotkań wraz z ekspertami i zaproszonymi organizacjami pacjentów dyskutowaliśmy o potrzebach pacjentów z chłoniakiem skórnym T-komórkowym. Przedstawialiśmy wyniki badania i raport „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy. Badanie jakości życia polskich pacjentów z chłoniakiem skórnym T-komórkowym (CTCL) oraz wpływu choroby na codzienne funkcjonowanie”, który prezentuje kluczowe problemy i potrzeby pacjentów, wnioski oraz rekomendacje. Zidentyfikowane problemy zostały podzielone na trzy główne bloki tematyczne: diagnostyka, wielospecjalistyczna opieka koordynowana oraz dostęp do skutecznych terapii.
 
Styczniowe spotkanie było bardzo merytoryczne i przebiegło w atmosferze zrozumienia dla potrzeb pacjentów. Pan Minister Miłkowski poświęcił wiele czasu, aby ze szczegółami omówić każdy punkt z naszych postulatów. Szczególną uwagę poświęciliśmy trudnej i przedłużającej się diagnostyce oraz dostępowi do skuteczniejszej i nowoczesnej terapii, która w znaczący sposób poprawi jakość życia chorych oraz pomoże w walce z bólem związanym z chorobą. Mamy nadzieję, że nasze postulaty uda się wkrótce zrealizować. Korzystając z okazji, podczas spotkania omówiliśmy także problem grupy pacjentów z chłoniakiem Hodgkina – po przeszczepie autologicznym z wysokim ryzykiem nawrotu choroby. Liczymy, że uda się objąć ich podtrzymującym leczeniem, które zapobiega nawrotowi choroby.
 
Zobacz RAPORT
 

 

ulotka Chloniak to diagnoza

Warto przeczytać

Chłoniak może dotknąć każdego!

Nie bagatelizuj objawów

Niepokojce objawy 2015wlk panelNiepokojce objawy 2015wlk panel

Rak wolny od bólu

Czy rak musi boleć? Dowiedz się gdzie leczyć ból, skorzystaj z praktycznych porad, skontaktuj się z ekspertem.

Dowiedz się więcej.

ANKIETA BIURA RZECZNIKA PRAW PACJENTA

Problemy młodych pacjentów związanych z koniecznością przejścia po ukończeniu 18 r.ż. spod opieki pediatrycznej do systemu opieki zdrowotnej dla osób dorosłych. Dowiedz się więcej.

Materiał przygotowany na potrzebę kampanii "Zapytaj Bliskich o Zdrowie" organizowanej z okazji Dnia Babci i Dziadka.

Kampania informacyjna

Zdemaskuj chłoniaka! Zapraszamy do obejrzenia spotu edukacyjnego z naszej kampanii społecznej na YT.

Spotkania z Przebiśniegami

W każdy pierwszy wtorek miesiąca zapraszamy na spotkania z przedstawicielami Stowarzyszenia, które odbywają się przy ul. Kopernika 27 w Krakowie (budynek Ogrodu Botanicznego) w godzinach od 18.00 do 20.00.

Tel 800 - 493 - 494 - Bezpłatna Infolinia Polskiej Unii Onkologii

Telefon czynny jest od poniedziałku do czwartku w godzinach 16.00- 19.00. 

Dowiedz się więcej.

Co Polacy wiedzą o chłoniakach?

Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” sprawdziło stan wiedzy Polaków o chłoniakach. Okazuje się, że ponad 50 proc. ankietowanych nie znało objawów chłoniaków.Co Polacy wiedzą o chłoniakach?

 

WTC 50x100

 

roche

 

fundacja aleksandrowicza small

 

szpital

 

onkologia

 

hematoonkologia.pl