Nowa jakość w leczeniu chłoniaka

Chłoniaki, w szerokim rozumieniu, są najczęstszymi chorobami nowotworowymi układu odpornościowego. 80% pacjentów hospitalizowanych w ramach oddziałów hematologicznych to właśnie pacjenci walczący z chłoniakami.

 W ostatnich latach jesteśmy świadkami przełomu w leczeniu chłoniaków. Znana i stosowana do niedawna jako główna metoda leczenia - chemioterapia - stała się obecnie wg europejskich standardów jedynie jednym z elementów leczenia. W większości przypadków jest już możliwe, a wręcz konieczne jej uzupełnienie lub zastąpienie przez tzw. „leki celowane” o innym niż chemioterapia mechanizmie działania.

Zmiana europejskiego standardu leczenia w dużym stopniu “omija” Polskę, gdzie dostępność nowych metod leczenia pozostaje w wysokim stopniu niezadowalająca. Większość nowych leków stosowanych w leczeniu chłoniaków, w 5 lat po zarejestrowaniu ich przez Europejską Agencję Leków, nadal nie jest refundowana przez NFZ, co wynika z ich wysokiego kosztu. Jeszcze 5 lat temu 80% chorych z chłoniakami było leczonych w Polsce zgodnie z europejskim standardem. W chwili obecnej nie leczymy gorzej niż wtedy, jednak przełom jaki się dokonał, sprawił, że optymalnie możemy postępować jedynie u połowy pacjentów. Tych, którzy mogą być dobrze leczeni wg starego standardu lub w ramach tzw. programów terapeutycznych zapewniających wprawdzie dostęp do nowoczesnych leków, ale wprowadzanych za późno i ze znacznymi ograniczeniami.

Niejako pośrodku tego impasu znajduje się możliwość leczenia pacjentów w ramach badań klinicznych. W Polsce taką funkcję pełni m.in. zespół lekarzy działających w Krakowie kierowany przez prof. dr. hab.n. med. Wojciecha Jurczaka, który powołał jeden z większych ośrodków biorących udział w wieloośrodkowych badaniach nad nowymi lekami w kraju. Prowadzone tu badania przyczyniły się do rejestracji przez EMA (Europejską Agencję Leków) 12 z 17 innowacyjnych metod leczenia chorych z chłoniakami. W samym ośrodku w Krakowie stworzyło to szansę nowoczesnego leczenia dla ponad 750 chorych. Jest to liczba porównywalna z ilością procedur przeszczepienia szpiku, wykonanych w analogicznym okresie czasu w Małopolsce, uważanych za symbol rozwoju hematologii w ostatnich 20 latach.

W ostatnim roku zespół krakowski zaprosił do współpracy lekarzy z sąsiadujących województw. Zaowocowało to ideą stworzenia formalnego Zespołu Leczenia Chłoniaków, który pracować będzie wg wspólnych procedur we współpracy ośrodkiem badań klinicznych w grupie Pratia MCM Kraków, umożliwiając wymianę doświadczeń, wiedzy i konsultacji.

W obecnym momencie zespół ten daje najlepsze szanse pełnego wykorzystania dostępnych w Polsce światowych możliwości leczenia chłoniaków. Jest to model, który współpracując z NFZ w ramach refundowanych terapii, daje możliwość dostępu do nowoczesnych metod leczenia finansowanych ze środków pozabudżetowych w ramach badań klinicznych.

Równocześnie powstaje Fundacja Pokonaj Chłoniaka, której celem będzie zarówno poszerzanie wiedzy i uświadamianie chorych na temat postępowania w leczeniu chłoniaka i nowelizacji standardów, jak również udostępniania pacjentom możliwości konsultowania procesu leczenia, co da szansę na poszerzenie obrazu choroby i zasadności postępowania.

 

W inicjatywę włącza się również Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki "Przebiśnieg".

ulotka Chloniak to diagnoza

Warto przeczytać

Warto skorzystać

chloniak.org  nowy serwis edukacyjny, przeznaczony dla chorych i ich rodzin, z misją budowania świadomości nt. nowoczesnych metod leczena chłoniaka.

Dowiedz się więcej

Chłoniak może dotknąć każdego!

Nie bagatelizuj objawów

Niepokojce objawy 2015wlk panelNiepokojce objawy 2015wlk panel

Rak wolny od bólu

Czy rak musi boleć? Dowiedz się gdzie leczyć ból, skorzystaj z praktycznych porad, skontaktuj się z ekspertem.

Dowiedz się więcej.

ANKIETA BIURA RZECZNIKA PRAW PACJENTA

Problemy młodych pacjentów związanych z koniecznością przejścia po ukończeniu 18 r.ż. spod opieki pediatrycznej do systemu opieki zdrowotnej dla osób dorosłych. Dowiedz się więcej.

Materiał przygotowany na potrzebę kampanii "Zapytaj Bliskich o Zdrowie" organizowanej z okazji Dnia Babci i Dziadka.

Kampania informacyjna

Zdemaskuj chłoniaka! Zapraszamy do obejrzenia spotu edukacyjnego z naszej kampanii społecznej na YT.

Spotkania z Przebiśniegami

W każdy pierwszy wtorek miesiąca zapraszamy na spotkania z przedstawicielami Stowarzyszenia, które odbywają się przy ul. Kopernika 27 w Krakowie (budynek Ogrodu Botanicznego) w godzinach od 18.00 do 20.00.

Tel 800 - 493 - 494 - Bezpłatna Infolinia Polskiej Unii Onkologii

Telefon czynny jest od poniedziałku do czwartku w godzinach 16.00- 19.00. 

Dowiedz się więcej.

Co Polacy wiedzą o chłoniakach?

Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” sprawdziło stan wiedzy Polaków o chłoniakach. Okazuje się, że ponad 50 proc. ankietowanych nie znało objawów chłoniaków.Co Polacy wiedzą o chłoniakach?

 

WTC 50x100

 

roche

 

fundacja aleksandrowicza small

 

szpital

 

onkologia

 

hematoonkologia.pl