Stanowisko organizacji pacjentów w sprawie dostępu do podskórnego rytuksymabu

Stanowisko organizacji pacjentów w sprawie dostępu do podskórnego rytuksymabu

Wartość kliniczna leków – ich medyczna efektywność, wpływ na jakość życia i bezpieczeństwo oraz działania niepożądane mają ogromne znacznie dla chorych. Z tego powodu organizacje pacjentów angażują się w zapewnienie dostępu do terapii o wysokiej wartości, przekonując decydentów o ich terapeutycznym znaczeniu. Takim lekiem jest w naszej ocenie podskórny rytuksymab. Nie jest jednak naszą rolą uczestnictwo w negocjacjach cenowych.

24 czerwca 2020 r. Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg" oraz Stowarzyszanie „Hematoonkologiczni” w piśmie wysłanym do Ministerstwa Zdrowia w związku z kończącym się okresem obowiązywania decyzji refundacyjnej dla rytuksymabu (MabThera) w formie podskórnej w programie lekowym leczenia chłoniaków złośliwych, apelowały o podjęcie niezbędnych decyzji pozwalających na zagwarantowanie dostępu do podskórnej formy leczenia.

W związku z odpowiedzią Ministerstwa Zdrowia z 22.07.2020 r. apelujemy do Ministerstwa Zdrowia oraz firmy Roche, producenta podskórnej wersji leku MabThera o pozytywne zakończenie negocjacji dalszej refundacji w sprawie dostępu do tego leku.

Jak czytamy w piśmie Ministerstwa Zdrowia: Zgodnie z Opinią nr 160/2020 z dnia 29 czerwca 2020 r. Rada Przejrzystości uważa za niezasadne uchylenie decyzji refundacyjnej w odniesieniu do rytuksymabu i tym samym za zasadne finansowanie ze środków publicznych MabThera (rytuksymab), podskórna postać leku, pod warunkiem obniżenia ceny leku do poziomu co najwyżej średniej ceny preparatów dożylnych rytuksymabu.

W związku z tą odpowiedzią, apelujemy do Ministerstwa Zdrowia oraz firmy Roche, producenta podskórnej wersji leku MabThera o pozytywne zakończenie negocjacji dalszej refundacji w sprawie dostępu do tego leku.

Firma Roche, kierując się dobrem pacjentów już raz wykazała, w analogicznej sytuacji dotyczącej podskórnej herceptyny, że stać ją na zaproponowanie takich warunków, które umożliwią dostępność do leków. Wierzymy, że również obecnie, kiedy zakończyła się ochrona patentowa leku i pojawiły się konkurencyjne terapie, firma Roche wyjdzie naprzeciw propozycjom Ministerstwa Zdrowia i oczekiwaniom pacjentów.

Jednocześnie w imieniu pacjentów hematoonkologicznych, pragniemy wyrazić swój ogromny niepokój związany z możliwością braku dostępu do rytuksymabu właśnie w podskórnej postaci, co w czasach zagrożenia epidemiologicznego, pomaga zmniejszyć ryzyko zarażenia się Covid-19.

Dotychczasowe działania Ministerstwa Zdrowia w zakresie leczenia chłoniaków utwierdziły nas w przekonaniu, że mamy wspólny cel, jakim jest podnoszenie standardów leczenia w Polsce i zapewnienie pacjentom dostępu do innowacyjnych i skutecznych terapii. Jesteśmy przekonani, że to dobry czas na dialog, znalezienie kompromisowych rozwiązań satysfakcjonujących obydwie strony negocjacji; na dialog, w którym dobro pacjenta jest celem nadrzędnym.

Pragniemy również podkreślić, że dołożyliśmy wszelkich starań, aby lek w formie podskórnej był nadal dostępny dla pacjentów, a aktualnie negocjacje wkroczyły na taki etap, na którym organizacje pacjentów nie mają wpływu na ich efekt.

Maria Szuba, przewodnicząca Zarządu Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”
Katarzyna Lisowska, liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni
Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych

 

 

Status covid-19 w jednostkach hematologicznych i onkologicznych

Niebawem opublikujemy informacje na temat statusu covid-19 w jednostkach hematologicznych i onkologicznych w Polsce. Czekamy na ostatnie raporty. 

 

Onkologiczni w walce z koronawirusem

Nasze Stowarzyszenie inicjatorem akcji „Onkologiczni w walce z koronawirusem”, w ramach której odbędzie się internetowa zbiórka pieniędzy, które zostaną przekazane leczącym chorych na nowotwory na zakup środków ochrony i testów.

 

Zapraszamy do włączenia się do naszej akcji i wpłaty dowolnej kwoty na konto 72 1090 1883 0000 0001 3364 8201 z dopiskiem KORONAWIRUS. Od darowizn nie pobiera się opłat ani prowizji – 100% środków trafi do placówek onkologicznych.

 

Zbiórka na system do dekontaminacji

Stowarzyszenie "Przebiśnieg" tak jak Uniwersytet Jagielloński postanowiło pomóc w zebraniu środków na zakup systemu do dekontaminacji pomieszczeń dla Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Każda wpłacona w tej zbiórce złotówka zostanie przekazana Szpitalowi Uniwersyteckiemu w Krakowie. Przyłączcie się do akcji!

Obecnie w codziennym działaniu szpitala konieczne jest bardzo szybkie przygotowywanie pomieszczeń do przyjęć kolejnych pacjentów i właśnie w tym celu Szpitalowi Uniwersyteckiemu w Krakowie potrzebne jest urządzenie oparte na technologii STERIS VHP® - to najszybsza i najskuteczniejsza metoda w walce z mikroorganizmami i wirusami. Koszt takiego sprzętu to ponad 260 000 zł. Możesz także pomóc promując akcję i zachęcając innych do przyłączenia się. Na tej stronie: http://www.iacobus.pl/dekontaminacja znajdziesz więcej informacji o urządzeniu. Link do zbiórki: https://www.facebook.com/donate/2630263450576625/1467781376726013/ 

 

Comiesięczne spotkania Stowarzyszenia zawieszone

UWAGA!!! - Ze względu na sytuację epidemiologiczną, comiesięczne spotkania Stowarzyszenia "Przebiśnieg" zostały zawieszone do odwołania.

WAŻNE!!! - zmiana terminu Turnieju Szachowego "Daj Mata Chorobie"

Szanowni Państwo,

W związku z małą liczbą zgłoszeń, wynikającą prawdopodobnie z obecnej sytuacji epidemiologicznej w Polsce, Zarząd Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Chłoniaki “Przebiśnieg” podjął decyzję o zmianie terminu tegorocznego Turnieju Szachowego połączonego z akcją krwiodawstwa, organizowanego w ramach kampanii “Daj Mata Chorobie”. Akcja odbędzie się w innym terminie, o którym będziemy Państwa informować. 

Z wyrazami szacunku

Zarząd Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Chłoniaki "Przebiśnieg"

Nowy Zarząd i Komisja Rewizyjna Stowarzyszenia

Informujemy, iż w dniu 25 stycznia 2020 r. na Walnym Zebraniu Stowarzyszenia, zostały wybrane nowe władze Stowarzyszenia w składzie:

Zarząd: 

  • Przewodniczący: Maria Szuba,
  • Wiceprzewodniczący: Katarzyna Kozak-Baryła,
  • Wiceprzewodniczący: Piotr Gil,

oraz Komisja Rewizyjna w składzie:

  • Przewodniczący: Paweł Uchański,
  • Wiceprzewodniczący: Stanisław Franczyk,
  • Członek: Marzena Ponicka,
  • Członek: Aldona Wawrzeniec.

W najbliższym czasie zostaną przeprowadzone czynności związane z audytem i restrukturyzacja Stowarzyszenia.

Informujemy, iż zmianie uległy również dane do korespondencji.

Aktualne dane:

email: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

adres do korespondencji: os. Centrum D 9/31, 31-933 Kraków

Prelekcja na temat diagnozowania i leczenia chłoniaków

Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki "Przebiśnieg" serdecznie zaprasza na prelekcję pt. "Rozpoznawanie i leczenie chorób nowotworowych układu chłonnego", którą wygłosi dr med. Agnieszka Giza - specjalista hematolog z Katedry i Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Będzie to kolejna prezentacja, która odbędzie się w ramach wykładów organizowanych przez Stowarzyszenie "Przebiśnieg" Na Uniwersytetach Trzeciego Wieku. Wykład będzie miał miejsce na UTW Politechniki Krakowskiej, 10. marca 2020 (wtorek), o godz. 9:30, przy ul. Lea 114, pok. 150.

ulotka Chloniak to diagnoza

Warto przeczytać

Chłoniak może dotknąć każdego!

Nie bagatelizuj objawów

Niepokojce objawy 2015wlk panelNiepokojce objawy 2015wlk panel

Rak wolny od bólu

Czy rak musi boleć? Dowiedz się gdzie leczyć ból, skorzystaj z praktycznych porad, skontaktuj się z ekspertem.

Dowiedz się więcej.

ANKIETA BIURA RZECZNIKA PRAW PACJENTA

Problemy młodych pacjentów związanych z koniecznością przejścia po ukończeniu 18 r.ż. spod opieki pediatrycznej do systemu opieki zdrowotnej dla osób dorosłych. Dowiedz się więcej.

Materiał przygotowany na potrzebę kampanii "Zapytaj Bliskich o Zdrowie" organizowanej z okazji Dnia Babci i Dziadka.

Kampania informacyjna

Zdemaskuj chłoniaka! Zapraszamy do obejrzenia spotu edukacyjnego z naszej kampanii społecznej na YT.

Spotkania z Przebiśniegami

UWAGA!!! - Ze względu na sytuację epidemiologiczną, comiesięczne spotkania Stowarzyszenia "Przebiśnieg" zostały zawieszone do odwołania.

Tel 800 - 493 - 494 - Bezpłatna Infolinia Polskiej Unii Onkologii

Telefon czynny jest od poniedziałku do czwartku w godzinach 16.00- 19.00. 

Dowiedz się więcej.

Co Polacy wiedzą o chłoniakach?

Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” sprawdziło stan wiedzy Polaków o chłoniakach. Okazuje się, że ponad 50 proc. ankietowanych nie znało objawów chłoniaków.Co Polacy wiedzą o chłoniakach?

 

WTC 50x100

 

roche

 

fundacja aleksandrowicza small

 

szpital

 

onkologia

 

hematoonkologia.pl