Zbiórka na system do dekontaminacji

Stowarzyszenie "Przebiśnieg" tak jak Uniwersytet Jagielloński postanowiło pomóc w zebraniu środków na zakup systemu do dekontaminacji pomieszczeń dla Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Każda wpłacona w tej zbiórce złotówka zostanie przekazana Szpitalowi Uniwersyteckiemu w Krakowie. Przyłączcie się do akcji!

Obecnie w codziennym działaniu szpitala konieczne jest bardzo szybkie przygotowywanie pomieszczeń do przyjęć kolejnych pacjentów i właśnie w tym celu Szpitalowi Uniwersyteckiemu w Krakowie potrzebne jest urządzenie oparte na technologii STERIS VHP® - to najszybsza i najskuteczniejsza metoda w walce z mikroorganizmami i wirusami. Koszt takiego sprzętu to ponad 260 000 zł. Możesz także pomóc promując akcję i zachęcając innych do przyłączenia się. Na tej stronie: http://www.iacobus.pl/dekontaminacja znajdziesz więcej informacji o urządzeniu. Link do zbiórki: https://www.facebook.com/donate/2630263450576625/1467781376726013/ 

 

Comiesięczne spotkania Stowarzyszenia zawieszone

UWAGA!!! - Ze względu na sytuację epidemiologiczną, comiesięczne spotkania Stowarzyszenia "Przebiśnieg" zostały zawieszone do odwołania.

WAŻNE!!! - zmiana terminu Turnieju Szachowego "Daj Mata Chorobie"

Szanowni Państwo,

 

W związku z małą liczbą zgłoszeń, wynikającą prawdopodobnie z obecnej sytuacji epidemiologicznej w Polsce, Zarząd Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Chłoniaki “Przebiśnieg” podjął decyzję o zmianie terminu tegorocznego Turnieju Szachowego połączonego z akcją krwiodawstwa, organizowanego w ramach kampanii “Daj Mata Chorobie”. Akcja odbędzie się w innym terminie, o którym będziemy Państwa informować. 

 

Z wyrazami szacunku

 

Zarząd Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Chłoniaki "Przebiśnieg"

Nowy Zarząd i Komisja Rewizyjna Stowarzyszenia

Informujemy, iż w dniu 25 stycznia 2020 r. na Walnym Zebraniu Stowarzyszenia, zostały wybrane nowe władze Stowarzyszenia w składzie:

Zarząd:

  • Przewodniczący: Maria Szuba,
  • Wiceprzewodniczący: Katarzyna Kozak-Baryła,
  • Wiceprzewodniczący: Piotr Gil,

oraz Komisja Rewizyjna w składzie:

  • Przewodniczący: Paweł Uchański,
  • Wiceprzewodniczący: Stanisław Franczyk,
  • Członek: Marzena Ponicka,
  • Członek: Aldona Wawrzeniec.

 

W najbliższym czasie zostaną przeprowadzone czynności związane z audytem i restrukturyzacja Stowarzyszenia.

 

Informujemy, iż zmianie uległy również dane do korespondencji.

Aktualne dane:

email: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

adres do korespondencji: os. Centrum D 9/31, 31-933 Kraków

 
 

Prelekcja na temat diagnozowania i leczenia chłoniaków

Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki "Przebiśnieg" serdecznie zaprasza na prelekcję pt. "Rozpoznawanie i leczenie chorób nowotworowych układu chłonnego", którą wygłosi dr med. Agnieszka Giza - specjalista hematolog z Katedry i Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Będzie to kolejna prezentacja, która odbędzie się w ramach wykładów organizowanych przez Stowarzyszenie "Przebiśnieg" Na Uniwersytetach Trzeciego Wieku. Wykład będzie miał miejsce na UTW Politechniki Krakowskiej, 10. marca 2020 (wtorek), o godz. 9:30, przy ul. Lea 114, pok. 150.

 

XIV Forum Pacjentów Onkologicznych

Jak co roku, z okazji zbliżającego się Światowego Dnia Chorego, w dniu 7 i 8 lutego 2020 r. w Warszawie odbyło się XIV Forum Organizacji Pacjentów. Organizatorem spotkań jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w Warszawie działający na rzecz zwiększenia świadomości obywatelskiej w zakresie praw pacjenta, postaw prozdrowotnych oraz rozwoju środowiska organizacji pacjentów w Polsce. Jest to wydarzenie, które daje liderom organizacji pacjentów możliwość wymiany swoich doświadczeń z działalności społecznej na rzecz chorych i potrzebujących. Spotkanie to także okazja do nagrodzenia tych organizacji, które wyróżniają się w tej misji. Jak zawsze, wydarzeniu towarzyszyły spotkania z ekspertami, przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia oraz przedstawicielami różnych Organizacji. Nas oczywiście nie mogło zabraknąć, tym bardziej, że w tym roku była to również świetna okazja do poruszenia tematyki chłoniaków i najnowszych terapii.
 
 
 

Spotkanie w ministerstwie

W piątek 24 stycznia 2020 r. Stowarzyszenie Przebiśnieg było inicjatorem spotkania w Ministerstwie Zdrowia. W spotkaniu udział wzięli: Pan Minister Maciej Miłkowski i Joanna Kilkowska, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji , dr Agnieszka Giza (Katedra I Kliniki Hematologii CM UJ), dr Ewa Paszkiewicz-Kozik (Klinika Nowotworów Układu Chłonnego, Narodowy Instytut Onkologii im. M. Skłodowskiej-Curie w Warszawie), Joanna Konarzewska – Król i Anna Chmielewska (Fundacja Onkologiczna Nadzieja) oraz z ramienia organizatora spotkania, Stowarzyszenia Przebiśnieg, Maria Szuba. Spotkanie to było kontynuacją wakacyjnych rozmów z członkami Parlamentarnej Grupy ds.Praw Pacjenta, przedstawicielami Ministerstwa, NFZ i innych instytucji.

 

Podczas obu spotkań wraz z ekspertami i zaproszonymi organizacjami pacjentów dyskutowaliśmy o potrzebach pacjentów z chłoniakiem skórnym T-komórkowym. Przedstawialiśmy wyniki badania i raport „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy. Badanie jakości życia polskich pacjentów z chłoniakiem skórnym T-komórkowym (CTCL) oraz wpływu choroby na codzienne funkcjonowanie”, który prezentuje kluczowe problemy i potrzeby pacjentów, wnioski oraz rekomendacje. Zidentyfikowane problemy zostały podzielone na trzy główne bloki tematyczne: diagnostyka, wielospecjalistyczna opieka koordynowana oraz dostęp do skutecznych terapii.
 
Styczniowe spotkanie było bardzo merytoryczne i przebiegło w atmosferze zrozumienia dla potrzeb pacjentów. Pan Minister Miłkowski poświęcił wiele czasu, aby ze szczegółami omówić każdy punkt z naszych postulatów. Szczególną uwagę poświęciliśmy trudnej i przedłużającej się diagnostyce oraz dostępowi do skuteczniejszej i nowoczesnej terapii, która w znaczący sposób poprawi jakość życia chorych oraz pomoże w walce z bólem związanym z chorobą. Mamy nadzieję, że nasze postulaty uda się wkrótce zrealizować. Korzystając z okazji, podczas spotkania omówiliśmy także problem grupy pacjentów z chłoniakiem Hodgkina – po przeszczepie autologicznym z wysokim ryzykiem nawrotu choroby. Liczymy, że uda się objąć ich podtrzymującym leczeniem, które zapobiega nawrotowi choroby.
 
Zobacz RAPORT
 

 

Światowy Dzień Walki z Rakiem

1. lutego obchodzimy Światowy Dzień Walki z Rakiem. Tak, jak inne instytucje i organizacje, po raz kolejny wspieramy akcję organizowaną z tej okazji przez Polską Unię Onkologii. W tym roku zachęcamy wszystkich, aby w przypadku zdrowia zachowywać szczególną czujność. To ważne w przypadku chorób hematologicznych, gdyż ich objawy są niejednoznaczne i mogą przypominać przeziębienie. Warto zachować czujność i obserwować rodzaj, nasilenie oraz czas trwania występujących objawów. W ramach akcji w całym kraju organizowane są również dni otwarte w ośrodkach onkologicznych. Wykaz działań realizowanych 1. lutego w tych ośrodkach można znaleźć na stronie PUO.

 

 

ulotka Chloniak to diagnoza

Warto przeczytać

Chłoniak może dotknąć każdego!

Nie bagatelizuj objawów

Niepokojce objawy 2015wlk panelNiepokojce objawy 2015wlk panel

Rak wolny od bólu

Czy rak musi boleć? Dowiedz się gdzie leczyć ból, skorzystaj z praktycznych porad, skontaktuj się z ekspertem.

Dowiedz się więcej.

ANKIETA BIURA RZECZNIKA PRAW PACJENTA

Problemy młodych pacjentów związanych z koniecznością przejścia po ukończeniu 18 r.ż. spod opieki pediatrycznej do systemu opieki zdrowotnej dla osób dorosłych. Dowiedz się więcej.

Materiał przygotowany na potrzebę kampanii "Zapytaj Bliskich o Zdrowie" organizowanej z okazji Dnia Babci i Dziadka.

Kampania informacyjna

Zdemaskuj chłoniaka! Zapraszamy do obejrzenia spotu edukacyjnego z naszej kampanii społecznej na YT.

Spotkania z Przebiśniegami

UWAGA!!! - Ze względu na sytuację epidemiologiczną, comiesięczne spotkania Stowarzyszenia "Przebiśnieg" zostały zawieszone do odwołania.

Tel 800 - 493 - 494 - Bezpłatna Infolinia Polskiej Unii Onkologii

Telefon czynny jest od poniedziałku do czwartku w godzinach 16.00- 19.00. 

Dowiedz się więcej.

Co Polacy wiedzą o chłoniakach?

Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” sprawdziło stan wiedzy Polaków o chłoniakach. Okazuje się, że ponad 50 proc. ankietowanych nie znało objawów chłoniaków.Co Polacy wiedzą o chłoniakach?

 

WTC 50x100

 

roche

 

fundacja aleksandrowicza small

 

szpital

 

onkologia

 

hematoonkologia.pl