Dobra wiadomość dla chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową

Ministerstwo Zdrowia opublikowało obwieszczenie refundacyjne - informację o rozszerzeniu listy leków refundowanych. Wprowadzona od 01 listopada 2019 r.  lista leków refundowanych wprowadza 76 nowych produktów, w tym nowe terapie stosowane m.in. w leczeniu raka jelita grubego, białaczki limfocytowej, cukrzycy, stwardnienia rozsianego, osteoporozy, hipercholesterolemii rodzinnej i choroby Leśniowskiego-Crohna.

Na liście znalazł się lek Venclyxto (wenetoklaks) w skojarzeniu z rytuksymabem w terapii chorych bez i z delecją 17p lub/i mutacją TP53 w ramach programu lekowego: „Leczenie chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową wenetoklaksem lub wenetoklaksem w skojarzeniu z rytuksymabem”.

 

CAR-T Przełomowa terapia antynowotworowa wkrótce w Polsce!

Eksperci zapowiadają: nowa przełomowa terapia antynowotworowa wkrótce w Polsce.

Po raz pierwszy w Polsce wkrótce zostanie zastosowana nowa przełomowa metoda przeciwnowotworowa o nazwie CAR-T, ma ona pomóc w leczeniu jednej z odmian opornych na terapię chłoniaków – poinformowała PAP prof. Lidia Gil z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

Uzyskaliśmy już trudną do spełnienia akredytację, mamy również zapewnione finansowanie jej użycia, czynimy zatem ostatnie przygotowania do wprowadzenia tej przełomowej metody przeciwnowotworowej – powiedziała specjalistka. Wyjaśniła, że chodzi o immunoterapię CAR-T stosowaną w leczeniu tzw. chłoniaków rozlanych z dużych komórek B. Dla niektórych chorych jest to terapia ostatniej szansy, gdy po zastosowania różnych metod leczenia doszło u nich do nawrotu choroby.

Czytaj więcej: CAR-T Przełomowa terapia antynowotworowa wkrótce w Polsce!

14.10.2019 - wykład "Jak rozpoznać i leczyć choroby nowotworowe układu chłonnego"

W dniu 14.10.2019 r. w Nowohuckim Centrum Kultury w Krakowie (NCK) odbędzie się wykład " Jak rozpoznać i leczyć choroby nowotworowe układu chłonnego". 

Organizatorem wykładu jest Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki "Przebiśnieg". Prowadzenie: dr med. Agnieszka Giza - specjalista hematolog z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

Zapraszamy na godz. 18.00 do Nowohuckiego Centrum Kultury przy al. Jana Pawła II 232, sala kameralna 203.

Wykład ogólnodostępny. Opłata pobierana przez NCK - 2 zł, dla członków Stowarzyszenia wstęp bezpłatny.

 

 

Badanie doświadczeń Pacjentów chorujących na chłoniaka lub szpiczaka

Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego i Fundacja Onkocafe zwracają się z prośbą do Pacjentów o  wypełnienia ankiety, mającej na celu zbadanie doświadczeń osób chorujących na chłoniaki i szpiczaka. W ten spsoób Pacjenci mogą wesprzeć działania na rzecz poprawy systemu ochrony zdrowia. Autorzy ankiety postarali się, by była łatwa w obsłudze, pytania zrozumiałe a udzielenie odpowiedzi zajęlo jedynie chwilę.

Organizatozry akcji proszą o wypełnienie ankiety, którą można znaleźć tutaj: https://www.survio.com/survey/d/badanie-patient-experience

Nowa jakość w leczeniu chłoniaka

25 lat współpracy i doświadczenia w pracy badawczej w ośrodkach krakowskich zaowocowało ideą stworzenia formalnego Zespołu Leczenia Chłoniaków, skupiającego specjalistów hematologów z różnych ośrodków, którzy pracować będą wg wspólnych procedur, umożliwiając wymianę wiedzy, doświadczeń i konsultacji.

Inicjatywa prof. dr hab. n.med. Wojciecha Jurczaka otwiera nowe możliwości dla chorych na chłoniaka - daje szanse pełnego wykorzystania dostępnych w Polsce światowych możliwości leczenia chłoniaków.

Czytaj więcej: Nowa jakość w leczeniu chłoniaka

XXVII Zjazd PTHiT

 PIERWSZA SESJA PACJENTÓW W RAMACH ZJAZDU POLSKIEGO TOWARZYSTWA HEMATOLOGÓW I TRANSFUZJOLOGÓW.

 W Łodzi 14 września 2019 r., w ramach XXVIII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów z inicjatywy past prezesa prof. hab. dr n. med. Tadeusza Robaka odbyła się po raz pierwszy sesja organizacji pacjentów hematoonkologicznych – „Aktualne potrzeby pacjentów z nowotworami krwi”. Uczestnicy sesji – pacjenci i lekarze - wystosowali wspólne postulaty zmian dotyczących kompleksowej opieki nad pacjentem hematoonkologicznym do ministra zdrowia.

Czytaj więcej: XXVII Zjazd PTHiT

15 września - Światowy Dzień Wiedzy o Chłoniaku

Pamiętaj:

Niewiedza:  nie chroni!
Strach:  nie jest dobrym doradcą!


Życie masz tylko jedno, nie oddawaj go walkowerem. Odpowiednio wcześnie podjęte właściwe leczenie daje szansę na pokonanie choroby!

15 września obchodzony jest Światowy Dzień Wiedzy o Chłoniakach (World Lymphoma Awareness Day). Wydarzenie zostało zainicjowane w 2004 roku przez Lymphoma Coalition  - międzynarodową organizację, zrzeszającą stowarzyszenia pacjentów z całego świata. Działania podejmowane przez organizacje pacjenckie z różnych krajów przy okazji Światowego Dnia Wiedzy o Chłoniakach mają upowszechnić wiedzę o nowotworach układu limfatycznego, ich objawach, metodach diagnozy oraz leczenia.

Kampania edukacyjna „Hematologia – poznaj choroby krwi”

Wystartowała pierwsza edycja kampanii edukacyjnej „Hematologia – poznaj choroby krwi”, przygotowana przez Warsaw Press, której celem jest podniesienie świadomości społeczeństwa w temacie chorób krwi.

Czytaj więcej: Kampania edukacyjna „Hematologia – poznaj choroby krwi”

ulotka Chloniak to diagnoza

Warto przeczytać

Chłoniak może dotknąć każdego!

Nie bagatelizuj objawów

Niepokojce objawy 2015wlk panelNiepokojce objawy 2015wlk panel

Rak wolny od bólu

Czy rak musi boleć? Dowiedz się gdzie leczyć ból, skorzystaj z praktycznych porad, skontaktuj się z ekspertem.

Dowiedz się więcej.

ANKIETA BIURA RZECZNIKA PRAW PACJENTA

Problemy młodych pacjentów związanych z koniecznością przejścia po ukończeniu 18 r.ż. spod opieki pediatrycznej do systemu opieki zdrowotnej dla osób dorosłych. Dowiedz się więcej.

Materiał przygotowany na potrzebę kampanii "Zapytaj Bliskich o Zdrowie" organizowanej z okazji Dnia Babci i Dziadka.

Kampania informacyjna

Zdemaskuj chłoniaka! Zapraszamy do obejrzenia spotu edukacyjnego z naszej kampanii społecznej na YT.

Spotkania z Przebiśniegami

W każdy pierwszy wtorek miesiąca zapraszamy na spotkania z przedstawicielami Stowarzyszenia, które odbywają się przy ul. Kopernika 27 w Krakowie (budynek Ogrodu Botanicznego) w godzinach od 18.00 do 20.00.

Tel 800 - 493 - 494 - Bezpłatna Infolinia Polskiej Unii Onkologii

Telefon czynny jest od poniedziałku do czwartku w godzinach 16.00- 19.00. 

Dowiedz się więcej.

Co Polacy wiedzą o chłoniakach?

Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” sprawdziło stan wiedzy Polaków o chłoniakach. Okazuje się, że ponad 50 proc. ankietowanych nie znało objawów chłoniaków.Co Polacy wiedzą o chłoniakach?

 

WTC 50x100

 

roche

 

fundacja aleksandrowicza small

 

szpital

 

onkologia

 

hematoonkologia.pl