Szukasz

odpowiedzi?

Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. - napisz do nas już dziś!

 

Serdecznie witamy na stronach Stowarzyszenia Przebiśnieg

przebisnieg 150Nasze Stowarzyszenie zrzesza pacjentów z rozpoznanymi chorobami układu limfatycznego. Jest organizacją, która swą działalność zapoczątkowała w lutym 2008 roku jako Grupa Pacjentów z Chorobami Układu Limfatycznego, działająca przy Klinice Hematologii w Krakowie, a od grudnia 2009 r. oficjalnie została zarejestrowana pod nazwą Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki "Przebiśnieg".

Stowarzyszenie powstało w celu świadczenia pomocy zarówno osobom będącym po zakończonym leczeniu, w jego trakcie, jak i dopiero zdiagnozowanym, którzy stoją na początku drogi ku wyleczeniu. Do opieki medycznej, jaką otrzymują chorzy, pragniemy dodać wsparcie i przyjaźń osób złączonych tym samym doświadczeniem życiowym - doświadczeniem choroby. Zachęcamy do kontaktu z nami już na początku leczenia. Czytaj dalej...

Wykłady on line

Zapraszamy do obejrzenia wykładów dr hab.med. Wojciecha Jurczaka, specjalisty hematologa z Kliniki i Katedry Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, nagranych podczas webinariów w dniach 12.12.2016 r.i 27.01.2017 r.

Poniżej prezentujemy wykład z dnia 12.12.2016 r. pt. "Chłoniaki indolentne i białaczka limfocytowa":

 

Drugi wykład z dnia 27.01.2017 pt. "Chłoniaki o przebiegu agresywnym"

 

 

 

Kampanie edukacyjne prowadzone przez Stowarzyszenie

Szeroko zakrojone działania „Przebiśniegu”, związane ze społeczną edukacją dotyczącą rozpoznawania i leczenia chłoniaków, cieszą się patronatem Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, Centrum Onkologii w Warszawie, Polskiej Unii Onkologii, Marszałka Województwa Małopolskiego, uzyskały również życzliwe poparcie Pani Prezydentowej Anny Komorowskiej.

Czytaj więcej...

Informacje o naszym Stowarzyszeniu

Obserwujemy, że społeczna wiedza na temat chłoniaków jest ciągle zbyt niska. W dalszym ciągu pacjent po usłyszeniu takiej diagnozy reaguje zdumieniem i nie jest to tylko zaskoczenie osoby, u której niespodziewanie rozpoznano chorobę nowotworową, ale również objaw zupełnej nieznajomości problemu (przy równocześnie obserwowanym stałym wzroście liczby zachorowań, odnotowywanym przez ośrodki hematologiczne i onkologiczne tak w Polsce, jak i na świecie). Pragniemy przyczyniać się do podniesienia społecznej wiedzy na temat tej grupy chorób.

Pacjent, w naszym przekonaniu, winien być człowiekiem świadomym swojej choroby i spraw z nią związanych, a więc rodzaju stosowanych terapii, ich skutków ubocznych, unikania czynników mogących ją zakłócać oraz metod niwelowania działań niepożądanych. Stąd, dla rzetelnego propagowania wiedzy o chorobach rozrostowych układu limfatycznego współpracujemy ściśle z lekarzami z Zespołu Leczenia Chorób Układu Limfatycznego Kliniki Hematologii w Krakowie.

Współczesny pacjent to coraz częściej partner lekarza, współdziałający z nim i z pełną odpowiedzialnością stosujący się do zaleceń, podejmujący świadomie określone decyzje i znający swe powinności w procesie leczenia. Jego aktywność i współpraca z lekarzem wspomaga proces leczenia. Z drugiej zaś strony jest on podmiotem znającym swe prawa zawarte w Karcie Praw Pacjenta. Uznajemy, że wiedzę na temat praw pacjenta powinno się propagować.

Elementami wspomagającymi terapię chorób układu krwiotwórczego i limfatycznego są przetoczenia preparatów krwiopochodnych (koncentratów czerwonokrwinkowych i płytkowych), stąd nasze zaangażowanie w akcje zachęcające do oddawania krwi na rzecz chorych. My doskonale wiemy, jak prawdziwe jest określenie oddanej krwi jako "daru życia", na który oczekiwanie bywa nieraz dramatyczne. Jedną z form akcji krwiodawstwa jest organizowany przez nas coroczny turniej szachowy "Daj MATA chorobie", którego inicjatorem był członek Zarządu Stowarzyszenia, sędzia szachowy Jan Zapała.

Po rozpoznaniu choroby, podczas terapii, a często również i po jej zakończeniu obserwujemy u chorych, a nawet członków ich rodzin, momenty załamań psychicznych. Dla ich zapobiegania, łagodzenia czy nauczenia się opanowywania trudnych emocjonalnie sytuacji konieczna jest właściwa opieka psychologiczna. To jeden z elementów uznawanych przez nas za priorytetowe. Nie do przecenienia jest również wsparcie udzielane sobie wzajemnie przez osoby dotknięte chorobą, dlatego duży nacisk kładziemy na pracę wolontariuszy, wywodzących się spośród byłych pacjentów. Cykliczne organizowanie spotkań osób połączonych podobnymi doświadczeniami wydaje się nam i sensowne, i potrzebne.

W wyniku doświadczenia cierpienia i bólu w związku z chorobą własną lub kogoś bliskiego, niektóre osoby tracą sens życia, przeżywają kryzys duchowy lub kryzys wiary, co wzmaga poczucie osamotnienia i beznadziejności. W takich wypadkach ze wsparciem duchowym mogą przyjść siostry św. Jadwigi Królowej Służebnice Chrystusa Obecnego (Jadwiżanki), które ofiarowały nam swą pomoc. Podczas pobytu w Ośrodku Pomocy w Kryzysach "Powrót" prowadzonym przez Siostry można skorzystać z indywidualnych osobistych rozmów, biblioteki, rekolekcji, sesji naukowych oraz spacerów i wypoczynku w urokliwym miejscu nad brzegiem Wisły w Zawichoście.

Najistotniejszą sprawą w drodze ku wyleczeniu jest dawanie nadziei, bez której nie można mówić o mobilizacji pacjenta do podjęcia trudu terapii. Nadziei popartej świadectwem osób wyleczonych, których liczba systematycznie wzrasta wraz z coraz lepszą diagnostyką oraz dostępem do nowoczesnych metod terapii. Nadziei, o której twórca Kliniki Hematologii w Krakowie - profesor Julian Aleksandrowicz (1908 - 1988) - powiedział:

"Nie ma nieuleczalnie chorych. Poznałem siłę nadziei i destrukcyjną moc rozpaczy. Zalecam trwanie przy nadziei, nigdy bowiem nie wiadomo, w której chwili i skąd może przyjść ocalenie".

Pomoc psychologiczna, kontakt z wolontariuszami

Okres diagnostyki i przejścia przez terapię jest zarówno dla chorego jak i członków jego rodziny bardzo trudny. W momencie rozpoznania pacjent nagle staje wobec zupełnie odmiennej rzeczywistości niż ta, do której był przyzwyczajony. Choroba nowotworowa budzi lęk, człowiek zaczyna myśleć o śmierci, w jego mniemaniu dotychczasowe plany ulegają zniweczeniu, nie wie co go czeka. Staje się przybity, bądź rozdrażniony, czasem nawet przykry dla najbliższych i nie zawsze umie poradzić sobie z tymi odczuciami.

Terapia wiąże się ze spadkiem formy fizycznej, a co za tym idzie często również obniżeniem nastroju i odporności psychicznej. Zakłóceniu ulegają dotychczasowe relacje na linii chory - rodzina, rodzina - chory. Osoba, która do tej pory czuła się odpowiedzialna za najbliższych (ojciec, matka), opiekowała się nimi, teraz sama wymaga opieki i pomocy. Role się odwracają. Trudności narastają, gdy w rodzinie są małe dzieci nie rozumiejące sytuacji, zaś współmałżonek musi przejąć część obowiązków chorego. Młody pacjent natomiast szczególnie mocno przeżywa "poczucie krzywdy". "niesprawiedliwość losu" - przecież dopiero zaczął dorosłe życie, jest zaangażowany uczuciowo lub ma nadzieję na takie zaangażowanie, tymczasem choroba wszystko "psuje", niweczy. Narasta bunt - zdarza się, że skierowany przeciwko... terapii!

Proces leczenia wiąże się ze skutkami ubocznymi - przemijającymi, jednak dla chorego w danym momencie bardzo przykrymi, a to sprawia, iż staje się nadwrażliwy na bodźce i drażliwy w relacjach z innymi osobami. Rodzina natomiast nie zawsze jest w stanie zrozumieć chorego i jego zachowania, odczuwa zmęczenie nowymi obowiązkami i nie umie odnaleźć się w nowej sytuacji. Trudności emocjonalne narastają i nie każdy potrafi sobie z nimi poradzić, zrozumieć, że są one naturalnym elementem i reakcją na zaistniałą sytuację, że są przejściowe i zanikają wraz z poprawą formy fizycznej i pozyskaniem przez chorego nadziei na wyleczenie. Ogromną rolę w zbudowaniu takiego spojrzenia pełni rozmowa z drugą osobą - życzliwą i rozumiejącą sytuację. Nie do przecenienia jest rola najbliższych, bo to oni stoją przy chorym, oni znają go najlepiej, jednak, gdy sami nie potrafią lub nie mogą tego osiągnąć (również z powodu własnych trudności) z pomocą mogą przyjść osoby z zewnątrz.

Proponujemy rozmowę z wolontariuszami, którymi są byli pacjenci - "ozdrowieńcy", należący do Stowarzyszenia. Można porozmawiać z kimś o takim samym rozpoznaniu, w podobnym wieku, kto poddany był podobnej terapii (często budzącej lęk u nowo zdiagnozowanego).Wykaz osób, które w tym celu udostępniły swoje dane kontaktowe (nr telefonów, adresy e-mailowe) znajduje się w Dziennym Ośrodku Leczenia i w gabinetach lekarzy prowadzących.

W każdy pierwszy wtorek miesiąca od godz. 18:00 można spotkać się z nami w Krakowie przy ul. Kopernika 27 (budynek Ogrodu Botanicznego).

W sytuacji problemów emocjonalnych związanych z chorobą własną lub najbliższej osoby czasami nieodzowna staje się pomoc psychologa, który pomoże nauczyć się opanowywać stres i radzić sobie w trudnych sytuacjach.

 Artykuł psycholog Alicji Widery na temat tego, jak radzić sobie z emocjonalnymi skutkami choroby nowotworowej znajdziesz tutaj.

Statut Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Chłoniaki "Przebiśnieg"

 

Rozdział I

POSTANOWIENIA OGÓLNE

§1

Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki "Przebiśnieg" zwane dalej "Stowarzyszeniem" zrzesza osoby, które kierując się szlachetnymi pobudkami pragną pomagać chorym na chłoniaki.

§2

Stowarzyszenie działa na podstawie ustawy Prawo o Stowarzyszeniach (tekst jednolity: Dz. U. z 2001r. Nr 79 poz. 855. z późn. zm.) oraz niniejszego Statutu i z tego tytułu posiada osobowość prawną.

§3

1. Terenem działalności Stowarzyszenia jest obszar Rzeczypospolitej Polskiej.

2. Siedzibą Stowarzyszenia jest miasto Kraków.
3. Dla właściwej realizacji swych celów Stowarzyszenie może prowadzić działalność poza granicami Rzeczypospolitej Polskiej.
4. Stowarzyszenie może przystępować do innych krajowych i międzynarodowych organizacji o podobnych celach działania.
5. Stowarzyszenie używa odznak i pieczęci na zasadach określonych w przepisach szczegółowych.

§4

Czas trwania Stowarzyszenia jest nieograniczony.

§5

Stowarzyszenie opiera swą działalność na pracy społecznej członków, jednak do realizacji celów statutowych może zatrudniać pracowników.

§6

Nazwa Stowarzyszenia jest prawnie zastrzeżona.

§7

Stowarzyszenie może powoływać jednostki terenowe - oddziały. Terenowa jednostka organizacyjna Stowarzyszenia może posiadać osobowość prawną.

Rozdział II

CELE I ŚRODKI DZIAŁANIA

§8

Celem Stowarzyszenia jest:

1. niesienie pomocy chorym ze schorzeniami układu chłonnego i ich rodzinom oraz działanie na rzecz poprawy jakości ich życia. Działania stowarzyszenia dotyczą chorych na chłoniaki zarówno aktualnie leczonych, oczekujących na leczenie, jak i będących po zakończeniu leczenia, ich rodzin oraz wolontariuszy,
2. działalność oświatowa w zakresie propagowania wiedzy na temat chorób układu chłonnego i metod ich leczenia oraz szeroko pojętej problematyki onkologicznej,
3. działania na rzecz ochrony zdrowia i pomocy społecznej dla pacjentów z chorobami onkologicznymi, ze szczególnym uwzględnieniem chorych na chłoniaki,
4. działania na rzecz propagowania profilaktyki chorób nowotworowych,
5. promocja i organizacja wolontariatu,
6. działania na rzecz rehabilitacji zdrowotnej i społecznej chorych po leczeniu onkologicznym,
7. działalność wspomagająca technicznie, szkoleniowo, informacyjnie lub finansowo organizacje pozarządowe oraz podmioty, o których mowa w art.3 ust.3 ustawy o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie, w zakresie określonym w pkt.1-5.

§9

Cele wymienione w §8 będą realizowane w szczególności na rzecz społeczności lokalnych i środowisk, do których odnoszą się cele Stowarzyszenia.

§10

Stowarzyszenie realizuje swoje cele między innymi przez:

1. promowanie, upowszechnianie i udostępnianie materiałów informujących o chorobach układu limfatycznego i metodach ich leczenia,
2. publikowanie i upowszechnianie materiałów informacyjno-promocyjnych, edukacyjno - szkoleniowych oraz informacyjno - prawnych, w tym dotyczących praw pacjentów w polskim i europejskim systemie opieki zdrowotnej,
3. działania na rzecz poprawy dostępu chorych do leczenia ,w tym nowoczesnych metod terapii,
4. udzielanie wsparcia psychologicznego, finansowego i merytorycznego chorym na chłoniaki i ich rodzinom,
5. działania na rzecz ogólnego upowszechniania dostępu do opieki psychologicznej dla chorych na nowotwory i ich rodzin,
6. inicjowanie i organizowanie seminariów, konferencji, warsztatów, zjazdów,
7. współpracę z organami Unii Europejskiej, instytucjami państwowymi oraz innymi organizacjami pozarządowymi w zakresie objętym celami Stowarzyszenia,
8. organizowanie wycieczek, zlotów i innych form wypoczynku, rekreacji i integracji,
9. organizowanie i prowadzenie rehabilitacji osób niepełnosprawnych, wywodzących się spośród chorych na chłoniaki,
10. organizowanie zbiórek charytatywnych,
11. organizowanie wolontariatu, w tym spotkań chorych oczekujących na leczenie i będących w trakcie leczenia z osobami, które taką drogę już przeszły,
12. organizowanie i propagowanie akcji krwiodawstwa na rzecz osób z rozpoznanymi schorzeniami układu limfatycznego,
13. współpraca z władzami samorządowymi, państwowymi, sektorem gospodarczym, środkami masowego przekazu zainteresowanymi problematyką ochrony zdrowia i chorób nowotworowych,
14. pozyskiwanie środków finansowych i rzeczowych oraz usług wspomagających działania zgodne ze statutowymi celami Stowarzyszenia.

Rozdział III

CZŁONKOWIE I ICH PRAWA

§11

Członkami Stowarzyszenia mogą być osoby fizyczne i prawne, z tym, że osoba prawna może być członkiem wspierającym Stowarzyszenie.

§12

Członkowie dzielą się na:

1. członków zwyczajnych,
2. członków wspierających,
3. członków honorowych.

§13

1. Członkiem zwyczajnym Stowarzyszenia może być osoba fizyczna mająca pełną zdolność do czynności prawnych i nie pozbawiona praw publicznych, która złoży deklarację członkowską i zostanie przyjęta przez Zarząd Główny lub Zarząd Oddziału.

2. Członkiem zwyczajnym Stowarzyszenia może być także cudzoziemiec zarówno posiadający jak i nie posiadający miejsca zamieszkania na terenie Rzeczypospolitej Polskiej.
3. Członkiem wspierającym może być osoba fizyczna lub osoba prawna zainteresowana działalnością Stowarzyszenia, która zadeklarowała na jego rzecz pomoc finansową, rzeczową, usługową.
4. Członkiem honorowym Stowarzyszenia może zostać osoba fizyczna szczególnie zasłużona dla realizacji celów statutowych Stowarzyszenia. Członkostwo honorowe nadaje Walne Zgromadzenie na wniosek Zarządu Głównego.
5. Osoba prawna działa w Stowarzyszeniu przez swojego przedstawiciela.
6. Przyjęcia w poczet członków dokonuje Zarząd Główny lub Zarząd Oddziału uchwałą podjętą w ciągu 30 dni od daty złożenia pisemnej deklaracji.
7. Zainteresowany winien być powiadomiony pisemnie w ciągu 30 dni od daty podjęcia uchwały.
8. W razie odmowy członkostwa zainteresowany ma prawo w terminie 30 dni od daty jej doręczenia złożyć na ręce Zarządu Głównego lub Zarządu Oddziału odwołanie do Walnego Zgromadzenia. Walne Zgromadzenie rozpatruje odwołanie w czasie najbliższych obrad. Stanowisko Walnego Zgromadzenia jest ostateczne.
9. Członkowie zwyczajni i wspierający należą organizacyjnie do właściwego oddziału terenowego.

§14

Członek zwyczajny ma prawo do:

1. korzystania z biernego i czynnego prawa wyborczego do władz Stowarzyszenia,
2. wnioskowania we wszystkich sprawach dotyczących celów i funkcjonowania Stowarzyszenia, w tym uczestnictwa z głosem stanowiącym w Walnym Zgromadzeniu,
3. zaskarżania do Walnego Zgromadzenia uchwały Zarządu Głównego o skreśleniu z listy członków,
4. korzystania z pomocy Stowarzyszenia i możliwości, jakie stwarza ono swoim członkom.

§15

Członek zwyczajny ma obowiązek:

1. przestrzegania postanowień Statutu, regulaminów i uchwał władz Stowarzyszania
2. czynnego uczestnictwa w realizacji celów statutowych Stowarzyszenia,
3. regularnego opłacania składek członkowskich i innych świadczeń na rzecz Stowarzyszenia.

§16

Członek wspierający ma prawo do:

1. głosu doradczego w statutowych władzach Stowarzyszenia,
2. zaskarżania do Walnego Zgromadzenia uchwały Zarządu Głównego Stowarzyszenia o skreśleniu z listy członków

§17

Członek wspierający ma obowiązek:

1. przestrzegania Statutu, regulaminów i uchwał władz Stowarzyszenia,
2. czynnego udziału w działalności Stowarzyszenia,
3. wspierania działalności stowarzyszenia w zadeklarowanym zakresie ? materialnie, rzeczowo, konsultacyjnie, bądź w inny sposób.

§18

Członek honorowy posiada wszystkie prawa i obowiązki członka zwyczajnego, ponadto jest zwolniony z płacenia składek członkowskich.

§19

Ustanie członkostwa w Stowarzyszeniu następuje na skutek:

1. dobrowolnej rezygnacji z przynależności do Stowarzyszenia zgłoszonej na piśmie Zarządowi Głównemu, po uprzednim uregulowaniu wszelkich zobowiązań wobec Stowarzyszenia,
2. śmierci członka lub utraty osobowości prawnej przez członka wspierającego,
3. skreślenia z listy członków z powodu nieusprawiedliwionego zalegania z opłatą składek członkowskich lub innych zobowiązań przez okres przekraczający 12 miesięcy,
4. wykluczenia z powodu działania na szkodę Stowarzyszenia lub popełnienia czynu hańbiącego.

§20

Od uchwały o skreśleniu lub wykluczeniu członkowi przysługuje odwołanie do Walnego Zgromadzenia na co najmniej 30 dni przed terminem Walnego Zgromadzenia. Uchwała Walnego Zgromadzenia jest ostateczna.

Rozdział IV

WŁADZE STOWARZYSZENIA

§21

Władzami Stowarzyszenia są:

1. Walne Zgromadzenie,
2. Zarząd Główny,
3. Główna Komisja Rewizyjna.

§22

1. Kadencja Zarządu Głównego i Głównej Komisji Rewizyjnej trwa trzy (3) lata z możliwością jej nieograniczonego powtarzania.

2. Wybór Zarządu Głównego i Głównej Komisji Rewizyjnej odbywa się na Walnym Zgromadzeniu w głosowaniu jawnym, zwykłą większością głosów, przy obecności co najmniej połowy ogólnej liczby uprawnionych członków.
3. Uchwały władz Stowarzyszenia zapadają w głosowaniu jawnym, zwykłą większością głosów, przy obecności połowy członków uprawnionych do głosowania. W przypadku równego rozłożenia głosów decyduje głos Przewodniczącego obrad.

§23

W przypadku wystąpienia wakatu we władzach Stowarzyszenia/Oddziału Stowarzyszenia w trakcie kadencji, władzom tym przysługuje prawo kooptacji. Liczba osób dokooptowanych nie może jednak przekraczać 1/3 liczby członków pochodzących z wyboru.

WALNE ZGROMADZENIE

§24

Najwyższą władzą Stowarzyszenia jest Walne Zgromadzenie.

§25

1. Zwyczajne Walne Zgromadzenie zwołuje Zarząd Główny jeden (1) raz w roku jako sprawozdawcze i co trzy (3) lata jako sprawozdawczo-wyborcze, zawiadamiając członków o jego terminie, miejscu i proponowanym porządku obrad pisemnie, bądź w inny skuteczny sposób, co najmniej 30 dni przed terminem rozpoczęcia obrad.

2. W Walnym Zgromadzeniu winna uczestniczyć co najmniej połowa członków uprawnionych do głosowania w pierwszym terminie, a w drugim terminie może ono skutecznie obradować bez względu na liczbę uczestników.
3. Jeżeli zawiadomienie o drugim terminie Walnego Zgromadzenia nie stanowi inaczej, odbywa się ono godzinę później w tym samym miejscu.
4. W Walnym Zgromadzeniu mogą uczestniczyć członkowie zwyczajni i honorowi Stowarzyszenia oraz z głosem doradczym członkowie wspierający i zaproszeni goście.

§26

Do kompetencji Walnego Zgromadzenia w szczególności należy:

1. uchwalanie programu działania Stowarzyszenia,
2. uchwalanie regulaminu obrad Walnego Zgromadzenia, zatwierdzanie regulaminu Zarządu Głównego i Głównej Komisji Rewizyjnej oraz rozpatrywanie i zatwierdzanie sprawozdań Zarządu Głównego i Głównej Komisji Rewizyjnej,
3. wybór Przewodniczącego, Wiceprzewodniczącego i Członków Zarządu Głównego,
4. wybór Przewodniczącego, Wiceprzewodniczącego i Członków Głównej Komisji Rewizyjnej,
5. udzielanie absolutorium ustępującemu Zarządowi Głównemu,
6. nadawanie na wniosek Zarządu Głównego godności członka honorowego,
7. rozpatrywanie odwołań od uchwał Zarządu Głównego,
8. ustalanie wysokości składek członkowskich,
9. uchwalanie zmian w Statucie,
10. podejmowanie uchwały o rozwiązaniu Stowarzyszenia i przeznaczeniu jego majątku.

§27

Nadzwyczajne Walne Zgromadzenie zwoływane jest w szczególnie uzasadnionych przypadkach przez Zarząd Główny z własnej inicjatywy, na żądanie Głównej Komisji Rewizyjnej lub większości Zarządów Oddziałów albo na pisemny wniosek co najmniej połowy członków zwyczajnych Stowarzyszenia.

§28

1. Nadzwyczajne Walne Zgromadzenie winno być zwołane w terminie 30 dni od daty zgłoszenia wniosku lub żądania i obradować wyłącznie nad sprawami, dla których zostało zwołane.

2. W przypadku nie zwołania przez Zarząd Główny Walnego Zgromadzenia (zwyczajnego lub nadzwyczajnego) w wymaganym terminie, Główna Komisja Rewizyjna zwołuje Walne Zgromadzenie do 30 dni od upływu tego terminu.

§29

1. Tryb obradowania Walnego Zgromadzenia określa regulamin obrad uchwalony przez Walne Zgromadzenie.

2. Obradami kieruje Prezydium w składzie: Przewodniczący, Sekretarz i Członek.
3. Prezydium Walnego Zgromadzenia wybierane jest w głosowaniu jawnym, zwykłą większością głosów, przy obecności co najmniej połowy ogólnej liczby uprawnionych spośród członków Stowarzyszenia, nie wchodzących w skład Zarządu Głównego i Głównej Komisji Rewizyjnej.

ZARZĄD GŁÓWNY

§30

1. Zarząd Główny jest naczelną władzą Stowarzyszenia i kieruje całokształtem działalności Stowarzyszenia zgonie z uchwałami Walnego Zgromadzenia i ponosi odpowiedzialność za swoją pracę przed Walnym Zgromadzeniem.

2. Zarząd Główny składa się z trzech (3) do pięciu (5) członków: Przewodniczącego, Wiceprzewodniczącego i od jednego (1) do trzech (3) Członków Zarządu Głównego.
3. Zarząd Główny działa w oparciu o przygotowany przez siebie regulamin, który zatwierdza Walne Zgromadzenie.
4. Przewodniczący Zarządu Głównego zwołuje i przewodniczy posiedzeniom Zarządu Głównego nie rzadziej niż raz na 3 miesiące. Na posiedzenia Zarządu Głównego mogą być zapraszani dyrektorzy i pracownicy jednostek podległych Stowarzyszeniu oraz przedstawiciele podmiotów z nim współpracujących.

§31

Do zakresu działania Zarządu Głównego należy:

1. reprezentowanie Stowarzyszenia na zewnątrz i działanie jego imieniu,
2. kierowanie bieżącą pracą Stowarzyszenia,
3. uchwalanie regulaminu oraz okresowych planów merytorycznych i finansowych,
4. podejmowanie uchwał w sprawie darowizn, spadków, zapisów, środków pochodzących z ofiarności publicznej oraz dotacji i kontraktów administracji samorządowej, rządowej oraz Unii Europejskiej i innych organizacji międzynarodowych,
5. dysponowanie majątkiem Stowarzyszenia (ruchomym i nieruchomym),
6. zatrudnianie i zwalnianie pracowników oraz ustalanie wysokości wynagrodzeń za pracę na rzecz Stowarzyszenia,
7. zwoływanie zwyczajnych i nadzwyczajnych Walnych Zgromadzeń,
8. powoływanie komisji lub zespołów ekspertów, składających się z osób spoza Stowarzyszenia do przygotowania, realizacji i ewaluacji projektów,
9. przyjmowanie, skreślanie i wykluczanie członków zwyczajnych i wspierających,
10. wnioskowanie przed Walnym Zgromadzeniem o nadanie tytułu członka honorowego Stowarzyszenia,
11. składanie sprawozdań ze swej działalności przed Walnym Zgromadzeniem,
12. powoływanie i rozwiązywanie jednostek terenowych- oddziałów, określanie zasięgu ich działania oraz siedziby,
13. koordynowanie działalności jednostek terenowych, w tym uczestniczenie w posiedzeniach ich władz z głosem doradczym,
14. zawieszanie w czynnościach Zarządów Oddziałów, jeżeli ich działalność jest niezgodna z przepisami prawa, postanowieniami statutu lub uchwałami władz Stowarzyszenia,
15. zawieszanie uchwał Zarządów Oddziałów w razie ich sprzeczności z przepisami prawa, postanowieniami Statutu oraz uchwałami władz nadrzędnych.

§32

Dopuszcza się łączenie funkcji członka Zarządu Głównego ze stanowiskiem kierowniczym w Oddziale prowadzonym przez Stowarzyszenie. Możliwość ta nie istnieje w stosunku do członków Głównej Komisji Rewizyjnej.

GŁÓWNA KOMISJA REWIZYJNA

§33

1. Główna Komisja Rewizyjna jest organem kontroli wewnętrznej Stowarzyszenia, powołanym do sprawowania kontroli nad jego działalnością.

2. Główna Komisja Rewizyjna składa się z trzech (3) do pięciu (5) członków: Przewodniczącego, Wiceprzewodniczącego i od jednego (1) do trzech(3) Członków.
3. Główna Komisja Rewizyjna działa w oparciu o przygotowany przez siebie i zatwierdzony przez Walne Zgromadzenie regulamin, który określa tryb jej pracy i zasady działania.
4. Przewodniczący Głównej Komisji Rewizyjnej zwołuje i przewodniczy jej posiedzeniom nie rzadziej niż dwa razy w roku. Na posiedzenia Głównej Komisji Rewizyjnej mogą być zapraszani dyrektorzy i pracownicy jednostek podległych Stowarzyszeniu oraz przedstawiciele podmiotów współpracujących ze Stowarzyszeniem.

§34

Do zakresu działania Głównej Komisji Rewizyjnej należy:

1. kontrola bieżącej pracy Stowarzyszenia w tym oddziałów,
2. występowanie do Zarządu Głównego z wnioskami wynikającymi z ustaleń kontroli i żądanie wyjaśnień,
3. uchwalanie regulaminu zatwierdzanego przez Walne Zgromadzenie,
4. udział w posiedzeniach Zarządu Głównego oraz władz Oddziałów z głosem doradczym,
5. wnioskowanie o zwołanie Nadzwyczajnego Walnego Zgromadzenia,
6. składanie Walnemu Zgromadzeniu sprawozdań ze swojej działalności oraz występowanie z wnioskiem o absolutorium dla ustępującego Zarządu.

§35

1. Członkowie Głównej Komisji Rewizyjnej nie mogą być równocześnie członkami Zarządu Głównego, ani pozostawać z nimi w stosunku pokrewieństwa, powinowactwa lub podległości z tytułu zatrudnienia.

2. Nie mogą także być skazani prawomocnym wyrokiem za przestępstwo z winy umyślnej.
3. Nie mogą także otrzymywać z tytułu członkostwa zwrotu uzasadnionych kosztów lub wynagrodzenia w wysokości wyższej niż określone w art.8 pkt.8ustawy z dnia 3 marca 2000r. o wynagradzaniu osób kierujących niektórymi podmiotami prawnymi (Dz. U. Nr 26, poz.300, z 2001r. Nr 85 poz.924i Nr 154 poz.1799 z 2002r. Nr 113, poz. 984 oraz z 2003r. Nr 45, poz. 391 i Nr 60, poz. 535).
4. Główna Komisja Rewizyjna ma prawo żądania od członków i władz Stowarzyszenia wszystkich szczebli złożenia pisemnych lub ustnych wyjaśnień dotyczących kontrolowanych spraw.

§36

Główna Komisja Rewizyjna może zostać odwołana przez Walne Zgromadzenie.

Rozdział V

JEDNOSTKI TERENOWE STOWARZYSZENIA - ODDZIAŁY I ICH WŁADZE

§37

1. Jednostkami terenowymi Stowarzyszenia są Oddziały, zgodnie z §7.

2. Do powołania Oddziału przez Zarząd Główny wymagany jest wniosek co najmniej 15 osób deklarujących przystąpienie do Stowarzyszenia lub będących już jego członkami zwyczajnymi.
3. Przy tworzeniu Oddziału Zarząd Główny określa jego zasięg terytorialny oraz siedzibę.

§38

Władzami Oddziału są:

1. Walne Zgromadzenie Oddziału,
2. Zarząd Oddziału,
3. Komisja Rewizyjna Oddziału.

§39

1. Kadencja Zarządu Oddziału i Komisji Rewizyjnej Oddziału Stowarzyszenia trwa trzy (3) lata z możliwością jej nieograniczonego powtarzania.

2. Wybór Zarządu Oddziału i Komisji Rewizyjnej Oddziału Stowarzyszenia odbywa się w głosowaniu jawnym podczas Walnego Zgromadzenia Oddziału.
3. Uchwały władz Oddziału Stowarzyszenia zapadają w głosowaniu jawnym, zwykłą większością głosów, przy obecności co najmniej połowy członków. W przypadku równego rozłożenia głosów decyduje głos Przewodniczącego obrad.

§40

1. Rozwiązanie Oddziału następuje na podstawie uchwały Zarządu Głównego w przypadku:

a) zaprzestania faktycznej działalności przez Oddział lub zmniejszenia stanu liczebnego członków poniżej liczby wymaganej dla jego powołania,
b) złożenie przez Zarząd Oddziału wniosku o rozwiązanie Oddziału.

WALNE ZGROMADZENIE ODDZIAŁU

§41

Najwyższą władzą Oddziału Stowarzyszenia jest Walne Zgromadzenie Oddziału.

§42

Walne Zgromadzenie Oddziału zwołuje Zarząd Oddziału, powiadamiając członków o jego miejscu, proponowanym porządku obrad i terminie na co najmniej 30 dni przed wyznaczonym terminem obrad. Postanowienia §28 i §32 stosuje się odpowiednio.

§43

Do kompetencji zwyczajnego Walnego Zgromadzenia Oddziału należy:

1. uchwalanie programu działania Oddziału,
2. uchwalanie regulaminu obrad Walnego Zgromadzenia Oddziału oraz rozpatrywanie i zatwierdzanie sprawozdań władz Oddziału,
3. wybór i odwoływanie władz Oddziału.

§44

Nadzwyczajne Walne Zgromadzenie Oddziału zwołuje Zarząd Oddziału z własnej inicjatywy lub:

1. na żądanie Zarządu Głównego,
2. na wniosek Głównej Komisji Rewizyjnej lub Komisji Rewizyjnej Oddziału,
3. na pisemny wniosek połowy członków zwyczajnych Oddziału.

§45

1. Zarząd Oddziału jest obowiązany zwołać nadzwyczajne Walne Zgromadzenie Oddziału w ciągu 30 dni od daty złożenia wniosku lub żądania, o których mowa w §46 pkt.1,2,3.

2. W przypadku nie zwołania przez Zarząd Oddziału Walnego Zgromadzenia Oddziału w terminie lub trybie określonym w Statucie, uprawnioną władzą do jego zwołania na 30 dni przed terminem obrad jest Komisja Rewizyjna Oddziału.
3. Nadzwyczajne Walne Zgromadzenie Oddziału obraduje wyłącznie nad sprawami, dla których zostało zwołane.

ZARZĄD ODDZIAŁU

§46

Zarząd Oddziału kieruje działalnością Stowarzyszenia na terenie swojego działania.

§47

1. Zarząd Oddziału składa się z trzech (3) do pięciu (5) członków: Przewodniczącego, Wiceprzewodniczącego i od jednego (1) do trzech (3) członków Zarządu Oddziału.

2. Zarząd Oddziału działa w oparciu o przygotowany przez siebie regulamin, który zatwierdza Zarząd Główny.
3. Przewodniczący Zarządu Oddziału zwołuje i przewodniczy posiedzeniom Zarządu Oddziału nie rzadziej niż raz w miesiącu. W posiedzeniach Zarządu Oddziału mogą uczestniczyć z głosem doradczym przedstawiciele naczelnych władz Stowarzyszenia oraz zaproszeni goście.

§48

Do zakresu działania Zarządu Oddziału należy:

1. wykonywanie uchwał Walnego Zgromadzenia Stowarzyszenia, Zarządu Głównego oraz Walnego Zgromadzenia Oddziału,
2. uchwalanie regulaminu oraz okresowych planów merytorycznych i finansowych Oddziału, zatwierdzanych przez Zarząd Główny Oddziału
3. zarządzanie majątkiem Oddziału (ruchomym i nieruchomym) w ramach posiadanych pełnomocnictw,
4. zaciąganie zobowiązań majątkowych w ramach posiadanych upoważnień,
5. przyjmowanie członków zwyczajnych i wspierających oraz ich skreślanie i wykluczania z powodu naruszania zasad określonych w §19 pkt.3 i 4,
6. wnioskowanie do Zarządu Głównego o skierowanie wniosku do Walnego Zgromadzenia o nadanie tytułu członka honorowego Stowarzyszenia,
7. uchwalanie wniosków o rozwiązanie Oddziału,
8. zwoływanie zwyczajnych i nadzwyczajnych Walnych Zgromadzeń Oddziału,
9. składanie sprawozdań ze swej działalności na Walnym Zgromadzeniu Oddziału.

§49

1. Zarząd Oddziału reprezentowany jest przez Przewodniczącego.

2. Zarząd Oddziału może zostać odwołany przez Walne Zgromadzenie Oddziału na skutek nie udzielenia mu absolutorium, na wniosek Głównej Komisji Rewizyjnej lub na pisemny wniosek bezwzględnej większości członków zwyczajnych Oddziału.

KOMISJA REWIZYJNA ODDZIAŁU

§50

1. Komisja Rewizyjna Oddziału jest organem Stowarzyszenia powołanym do sprawowania kontroli nad jego działalnością.

2. Komisja Rewizyjna Oddziału składa się z trzech (3) do pięciu (5) członków: Przewodniczącego, Wiceprzewodniczącego i od jednego (1) do trzech (3) Członków.
3. Komisja Rewizyjna Oddziału działa w oparciu o przygotowany przez siebie i zatwierdzony przez Główną Komisję Rewizyjną regulamin, który określa tryb jej pracy i zasady działania.
4. Przewodniczący Komisji Rewizyjnej Oddziału zwołuje i przewodniczy jej posiedzeniom nie rzadziej niż raz w miesiącu. W posiedzeniach Komisji Rewizyjnej Oddziału mogą uczestniczyć z głosem doradczym przedstawiciele naczelnych władz Stowarzyszenia oraz zaproszeni goście.

§51

Do zakresu działania Komisji Rewizyjnej Oddziału należy:

1. kontrolowanie całokształtu działalności Zarządu Oddziału (kontrola obowiązkowa co najmniej raz w roku),
2. występowanie do Zarządu Oddziału z wnioskami wynikającymi z przeprowadzonych kontroli,
3. uchwalanie regulaminu zatwierdzanego przez Zarząd Główny,
4. udział w posiedzeniach Zarządu Oddziału z głosem doradczym,
5. prawo żądania zwołania Nadzwyczajnego Walnego Zgromadzenia Oddziału w razie stwierdzenia nie wywiązywania się przez Zarząd Oddziału z jego statutowych obowiązków, a także prawo żądania zwołania posiedzenia Zarządu Oddziału,
6. zwoływanie Walnego Zgromadzenia Oddziału w razie nie zwołania go przez Zarząd Oddziału w terminie ustalonym w Statucie,
7. składnie na Walnym Zgromadzeniu Oddziału wniosków o udzielenie (lub odmowę udzielenia) absolutorium Zarządowi Oddziału,
8. składanie sprawozdań ze swej działalności na Walnym Zgromadzeniu Oddziału,
9. współpraca z Główną Komisją Rewizyjną.

§52

W przypadkach określonych w §51 pkt.6 Walne Zgromadzenie Oddziału oraz posiedzenie Zarządu Oddziału winno być zwołane w terminie nie dłuższym niż 14 dni od daty zgłoszenia żądania.

§53

1. Członkowie Komisji Rewizyjnej Oddziału nie mogą być równocześnie członkami Zarządu Oddziału ani pozostawać z nimi w stosunku pokrewieństwa, powinowactwa lub podległości z tytułu zatrudnienia.

2. Nie mogą być skazani prawomocnym wyrokiem za przestępstwo z winy umyślnej.
3. Nie mogą także otrzymywać z tytułu członkostwa zwrotu uzasadnionych kosztów lub wynagrodzenia w wysokości wyższej niż określone w art.8 pkt.8 ustawy z dnia 3 marca 2000r. o wynagradzaniu osób kierujących niektórymi podmiotami prawnymi (Dz. U. Nr 26, poz. 300 z 2001r.. Nr 85, poz. 924 i Nr 154, poz.1799, z 2002r. Nr 113, poz. 984 oraz z 2003r. Nr 45 poz.391i Nr 60,poz 535).
4. Komisja Rewizyjna Oddziału ma prawo żądania od członków i władz Oddziału wszystkich szczebli złożenia pisemnych lub ustnych wyjaśnień dotyczących kontrolowanych spraw.

Rozdział VI

MAJĄTEK STOWARZYSZENIA

§54

Majątek Stowarzyszenia powstaje ze składek członkowskich, wpływów z działalności statutowej Stowarzyszenia, wpływów z prowadzonej przez Stowarzyszenie działalności gospodarczej, darowizn, spadków, zapisów, ofiarności publicznej oraz dotacji i kontraktów administracji samorządowej, rządowej i Unii Europejskiej oraz innych organizacji międzynarodowych.

§55

Do majątku Stowarzyszenia zalicza się prawnie zastrzeżoną nazwę "Przebiśnieg" znak graficzny (logo) Stowarzyszenia oraz domenę internetową www.przebisnieg.org

§56

Funduszami i majątkiem Stowarzyszenia dysponuje Zarząd Główny.

§57

Do reprezentowania Stowarzyszenia/Oddziału Stowarzyszenia posiadającego osobowość prawną upoważniony jest Przewodniczący (lub Wiceprzewodniczący) jednoosobowo, natomiast do składania oświadczeń woli i zaciągania zobowiązań majątkowych w imieniu Stowarzyszenia/Oddziału Stowarzyszenia posiadającego osobowość prawną potrzeba zgodnego oświadczenia woli dwóch członków Zarządu Głównego/Zarządu Oddziału.

§58

W stosunku do członków i pracowników Stowarzyszenia oraz osób, z którymi pracownicy pozostają w związku małżeńskim albo w stosunku pokrewieństwa lub powinowactwa w linii prostej, pokrewieństwa lub powinowactwa w linii bocznej do drugiego stopnia albo są związani z tytułu przysposobienia, opieki lub kurateli, zwanych dalej osobami ?bliskimi? zabrania się:

1. udzielania pożyczek lub zabezpieczania zobowiązań majątkiem Stowarzyszenia,
2. przekazywania majątku Stowarzyszenia na rzecz członków Stowarzyszenia, członków organów lub pracowników oraz ich osób bliskich na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, w szczególności jeżeli przekazanie to następuje bezpłatnie lub na preferencyjnych warunkach.
3. wykorzystywania majątku Stowarzyszenia na rzecz członków, członków organów lub pracowników oraz ich osób bliskich na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich,
4. zakupu na szczególnych zasadach towarów i usług od podmiotów, w których uczestniczą członkowie Stowarzyszenia, członkowie jego organów lub pracownicy oraz ich osoby bliskie.

§59

1. Składki członkowskie powinny być wpłacane do końca pierwszego kwartału każdego roku.

2. Nowo przyjęci członkowie wpłacają składki według zasad określonych przez Zarząd Główny w ciągu 30 dni od otrzymania powiadomienia o przyjęciu na członka Stowarzyszenia.
3. 10% kwoty pochodzącej ze składek członkowskich Zarząd Oddziału odprowadza w terminie 30 dni na konto Zarządu Głównego.
4. Stowarzyszenie prowadzi gospodarkę finansową oraz rachunkowość zgodnie z obowiązującymi przepisami.

Rozdział VII

ZMIANA STATUTU I ROZWIĄZANIE STOWARZYSZENIA

§60

Uchwalenie Statutu lub zmiana oraz podjęcie uchwały o rozwiązaniu Stowarzyszenia przez Walne Zgromadzenie wymaga kwalifikowanej większości 2/3 głosów przy obecności co najmniej połowy członków uprawnionych do głosowania.

§61

Podejmując uchwałę o rozwiązaniu Stowarzyszenia Walne Zgromadzenie decyduje o przeznaczeniu majątku na rzecz Kliniki Hematologii w Krakowie lub innego szpitala, bądź oddziału onkologicznego i powołuje Komisję Likwidacyjną, która przeprowadza likwidację Stowarzyszenia.

§62

W sprawach dotyczących rozwiązania i likwidacji Stowarzyszenia nieuregulowanych w Statucie mają zastosowanie odpowiednie przepisy rozdziału 5 ustawy z dnia 7 kwietnia 1989 r. Prawo o Stowarzyszeniach.

 

  • Pomagamy

    Pomoc psychologiczna

     
    Pacjent nagle staje wobec zupełnie odmiennej rzeczywistości niż ta, do której był przyzwyczajony. Choroba nowotworowa budzi lęk, człowiek zaczyna myśleć o śmierci, dotychczasowe plany ulegają zniweczeniu. Czytaj dalej...

    Wspieramy

    Pomoc i wsparcie duchowe

     
    Osoby, które w wyniku doświadczenia cierpienia i bólu w związku z chorobą własną lub kogoś bliskiego, straciły sens życia, przeżywają kryzys duchowy lub kryzys wiary, mogą uzyskać pomoc i wsparcie duchowe. Czytaj dalej...
     
  • Dlaczego?

    Przyczyny rozwoju

     
    W większości przypadków nie można podać jednej konkretnej przyczyny, którą można w bezpośredni sposób uznać za czynnik sprawczy rozwoju chłoniaka. Podobnie, trudno jest określić przyczyny rosnącej systematycznie liczby zachorowań na chłoniaki. Czytaj dalej...

    Objawy

    Jak rozpoznać chłoniaka?

     
    Najczęstszym objawem początkowym chłoniaka jest powiększenie jednego lub kilku węzłów chłonnych, ale w 30-50% przypadków choroba może rozpoczynać się w umiejscowieniach pozawęzłowych, takich jak żołądek, migdałek, szpik kostny, jelito, jądro, jajnik, mózgowie, skóra. Więcej...
     

ulotka Chloniak to diagnoza

Leczenie chłoniaków

Ważne dla pacjentów

Warto wiedzieć

Warto przeczytać

Rak wolny od bólu

Czy rak musi boleć? Dowiedz się gdzie leczyć ból, skorzystaj z praktycznych porad, skontaktuj się z ekspertem.

Dowiedz się więcej.

Tel 800 - 493 - 494 - Bezpłatna Infolinia Polskiej Unii Onkologii

Telefon czynny jest od poniedziałku do czwartku w godzinach 16.00- 19.00. 

Dowiedz się więcej.

Kampania Chłoniak może dotknąć każdego!

ANKIETA BIURA RZECZNIKA PRAW PACJENTA

Problemy młodych pacjentów związanych z koniecznością przejścia po ukończeniu 18 r.ż. spod opieki pediatrycznej do systemu opieki zdrowotnej dla osób dorosłych. Dowiedz się więcej.

Materiał przygotowany na potrzebę kampanii "Zapytaj Bliskich o Zdrowie" organizowanej z okazji Dnia Babci i Dziadka.

Kampania informacyjna

Zdemaskuj chłoniaka! Zapraszamy do obejrzenia spotu edukacyjnego z naszej kampanii społecznej na YT.

Posłuchaj o nas

Posłuchaj o nas w Radio Kraków
Wywiad z dnia 8 grudnia 2008

Posłuchaj o chłoniaku
Wywiad z dnia 10 listopada 2009

Spotkania z Przebiśniegami

W każdy pierwszy wtorek miesiąca zapraszamy na spotkania z przedstawicielami Stowarzyszenia, które odbywają się przy ul. Kopernika 27 w Krakowie (budynek Ogrodu Botanicznego) w godzinach od 18.00 do 20.00.

Witamy na stronie Stowarzyszenia Przebisnieg

Jeśli poszukujesz konkretnych informacji związanych z leczeniem chłoniaka to uprzejmie prosimy o kontakt. Chętnie usłyszymy także wszelkie sugestie dotyczące funkcjonowania naszej strony.

przebisnieg deklaracja

Deklaracja członkowska Stowarzyszenia

Obecnie gościmy na stronie

Odwiedza nas 61 gości oraz 0 użytkowników.

Odsłon artykułów:
794008

Co Polacy wiedzą o chłoniakach?

Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” sprawdziło stan wiedzy Polaków o chłoniakach. Okazuje się, że ponad 50 proc. ankietowanych nie znało objawów chłoniaków.Co Polacy wiedzą o chłoniakach?

 

WTC 50x100

 

roche

 

fundacja aleksandrowicza small

 

szpital

 

onkologia

 

hematoonkologia.pl

Poradnik o chłoniaku

bottom img1small

 

Przewodnik dla Pacjentów aby lepiej zrozumieć chorobę i skuteczniej sobie z nią radzić.
Pobierz PDF tutaj

Prawa pacjenta

bottom img2small

 

Poradnik stworzony z myślą o wszystkich Pacjentach i ich rodzinach.
Pobierz PDF tutaj