Szukasz

odpowiedzi?

Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. - napisz do nas już dziś!

 

Serdecznie witamy na stronach Stowarzyszenia Przebiśnieg

przebisnieg 150Nasze Stowarzyszenie zrzesza pacjentów z rozpoznanymi chorobami układu limfatycznego. Jest organizacją, która swą działalność zapoczątkowała w lutym 2008 roku jako Grupa Pacjentów z Chorobami Układu Limfatycznego, działająca przy Klinice Hematologii w Krakowie, a od grudnia 2009 r. oficjalnie została zarejestrowana pod nazwą Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki "Przebiśnieg". Od listopada 2018 roku Stowarzyszenie uzyskało status Organizacji Pożytku Publicznego.

Czytaj więcej...

NASI PRZYJACIELE

Do grona Przyjaciół Chorych na Chłoniaki dołączyli Partnerzy naszych tegorocznych działań informacyjnych: Mobil-Ad (http://mobil-ad.pl/), BusWiFi.TV (https://buswifi.pl/), Grube.Media (https://grube.media/), Przedsiębiorstwo Gospodarki Komunalnej w Suwałkach (https://www.pgk.suwalki.pl/), Agencja Reklamowa Dv-Box (http://www.dv-box.pl/).

Dzięki ich otwartym sercom mamy szansę pomóc jeszcze większej liczbie osób. Wszystkim Partnerom pięknie dziękujemy!

Bialystok przyjaciele 3      Suwalki przyjaciele 2   Kielce przyjaciele 1  Poznan przyjaciele 5     przyjaciele 1  DV Box przyjaciele 1

Wykłady on line

Zapraszamy do obejrzenia wykładów prof. dr hab.med. Wojciecha Jurczaka, specjalisty hematologa z Kliniki i Katedry Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, nagranych podczas webinariów w dniach 12.12.2016 r.i 27.01.2017 r.

Poniżej prezentujemy wykład z dnia 12.12.2016 r. pt. "Chłoniaki indolentne i białaczka limfocytowa":

 

Wykład z dnia 27.01.2017 pt. "Chłoniaki o przebiegu agresywnym"

 

 

Kampanie edukacyjne prowadzone przez Stowarzyszenie

Szeroko zakrojone działania „Przebiśniegu”, związane ze społeczną edukacją dotyczącą rozpoznawania i leczenia chłoniaków, cieszą się patronatem Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, Centrum Onkologii w Warszawie, Polskiej Unii Onkologii, Marszałka Województwa Małopolskiego, uzyskały również życzliwe poparcie Pani Prezydentowej Anny Komorowskiej.

Czytaj więcej...

Informacje o naszym Stowarzyszeniu

Obserwujemy, że społeczna wiedza na temat chłoniaków jest ciągle zbyt niska. W dalszym ciągu pacjent po usłyszeniu takiej diagnozy reaguje zdumieniem i nie jest to tylko zaskoczenie osoby, u której niespodziewanie rozpoznano chorobę nowotworową, ale również objaw zupełnej nieznajomości problemu (przy równocześnie obserwowanym stałym wzroście liczby zachorowań, odnotowywanym przez ośrodki hematologiczne i onkologiczne tak w Polsce, jak i na świecie). Pragniemy przyczyniać się do podniesienia społecznej wiedzy na temat tej grupy chorób.

Pacjent, w naszym przekonaniu, winien być człowiekiem świadomym swojej choroby i spraw z nią związanych, a więc rodzaju stosowanych terapii, ich skutków ubocznych, unikania czynników mogących ją zakłócać oraz metod niwelowania działań niepożądanych. Stąd, dla rzetelnego propagowania wiedzy o chorobach rozrostowych układu limfatycznego współpracujemy ściśle z lekarzami z Zespołu Leczenia Chorób Układu Limfatycznego Kliniki Hematologii w Krakowie.

Współczesny pacjent to coraz częściej partner lekarza, współdziałający z nim i z pełną odpowiedzialnością stosujący się do zaleceń, podejmujący świadomie określone decyzje i znający swe powinności w procesie leczenia. Jego aktywność i współpraca z lekarzem wspomaga proces leczenia. Z drugiej zaś strony jest on podmiotem znającym swe prawa zawarte w Karcie Praw Pacjenta. Uznajemy, że wiedzę na temat praw pacjenta powinno się propagować.

Elementami wspomagającymi terapię chorób układu krwiotwórczego i limfatycznego są przetoczenia preparatów krwiopochodnych (koncentratów czerwonokrwinkowych i płytkowych), stąd nasze zaangażowanie w akcje zachęcające do oddawania krwi na rzecz chorych. My doskonale wiemy, jak prawdziwe jest określenie oddanej krwi jako "daru życia", na który oczekiwanie bywa nieraz dramatyczne. Jedną z form akcji krwiodawstwa jest organizowany przez nas coroczny turniej szachowy "Daj MATA chorobie", którego inicjatorem był członek Zarządu Stowarzyszenia, sędzia szachowy Jan Zapała.

Po rozpoznaniu choroby, podczas terapii, a często również i po jej zakończeniu obserwujemy u chorych, a nawet członków ich rodzin, momenty załamań psychicznych. Dla ich zapobiegania, łagodzenia czy nauczenia się opanowywania trudnych emocjonalnie sytuacji konieczna jest właściwa opieka psychologiczna. To jeden z elementów uznawanych przez nas za priorytetowe. Nie do przecenienia jest również wsparcie udzielane sobie wzajemnie przez osoby dotknięte chorobą, dlatego duży nacisk kładziemy na pracę wolontariuszy, wywodzących się spośród byłych pacjentów. Cykliczne organizowanie spotkań osób połączonych podobnymi doświadczeniami wydaje się nam i sensowne, i potrzebne.

W wyniku doświadczenia cierpienia i bólu w związku z chorobą własną lub kogoś bliskiego, niektóre osoby tracą sens życia, przeżywają kryzys duchowy lub kryzys wiary, co wzmaga poczucie osamotnienia i beznadziejności. W takich wypadkach ze wsparciem duchowym mogą przyjść siostry św. Jadwigi Królowej Służebnice Chrystusa Obecnego (Jadwiżanki), które ofiarowały nam swą pomoc. Podczas pobytu w Ośrodku Pomocy w Kryzysach "Powrót" prowadzonym przez Siostry można skorzystać z indywidualnych osobistych rozmów, biblioteki, rekolekcji, sesji naukowych oraz spacerów i wypoczynku w urokliwym miejscu nad brzegiem Wisły w Zawichoście.

Najistotniejszą sprawą w drodze ku wyleczeniu jest dawanie nadziei, bez której nie można mówić o mobilizacji pacjenta do podjęcia trudu terapii. Nadziei popartej świadectwem osób wyleczonych, których liczba systematycznie wzrasta wraz z coraz lepszą diagnostyką oraz dostępem do nowoczesnych metod terapii. Nadziei, o której twórca Kliniki Hematologii w Krakowie - profesor Julian Aleksandrowicz (1908 - 1988) - powiedział:

"Nie ma nieuleczalnie chorych. Poznałem siłę nadziei i destrukcyjną moc rozpaczy. Zalecam trwanie przy nadziei, nigdy bowiem nie wiadomo, w której chwili i skąd może przyjść ocalenie".

  • Pomagamy

    Pomoc psychologiczna

     
    Pacjent nagle staje wobec zupełnie odmiennej rzeczywistości niż ta, do której był przyzwyczajony. Choroba nowotworowa budzi lęk, człowiek zaczyna myśleć o śmierci, dotychczasowe plany ulegają zniweczeniu. Czytaj dalej...

    Wspieramy

    Pomoc i wsparcie duchowe

     
    Osoby, które w wyniku doświadczenia cierpienia i bólu w związku z chorobą własną lub kogoś bliskiego, straciły sens życia, przeżywają kryzys duchowy lub kryzys wiary, mogą uzyskać pomoc i wsparcie duchowe. Czytaj dalej...
     
  • Dlaczego?

    Przyczyny rozwoju

     
    W większości przypadków nie można podać jednej konkretnej przyczyny, którą można w bezpośredni sposób uznać za czynnik sprawczy rozwoju chłoniaka. Podobnie, trudno jest określić przyczyny rosnącej systematycznie liczby zachorowań na chłoniaki. Czytaj dalej...

    Objawy

    Jak rozpoznać chłoniaka?

     
    Najczęstszym objawem początkowym chłoniaka jest powiększenie jednego lub kilku węzłów chłonnych, ale w 30-50% przypadków choroba może rozpoczynać się w umiejscowieniach pozawęzłowych, takich jak żołądek, migdałek, szpik kostny, jelito, jądro, jajnik, mózgowie, skóra. Więcej...
     

ulotka Chloniak to diagnoza

Leczenie chłoniaków

Ważne dla pacjentów

Warto wiedzieć

Warto przeczytać

Kampania Chłoniak może dotknąć każdego!

Rak wolny od bólu

Czy rak musi boleć? Dowiedz się gdzie leczyć ból, skorzystaj z praktycznych porad, skontaktuj się z ekspertem.

Dowiedz się więcej.

Materiał przygotowany na potrzebę kampanii "Zapytaj Bliskich o Zdrowie" organizowanej z okazji Dnia Babci i Dziadka.

Kampania informacyjna

Zdemaskuj chłoniaka! Zapraszamy do obejrzenia spotu edukacyjnego z naszej kampanii społecznej na YT.

Posłuchaj o nas

Posłuchaj o nas w Radio Kraków
Wywiad z dnia 8 grudnia 2008

Posłuchaj o chłoniaku
Wywiad z dnia 10 listopada 2009

Spotkania z Przebiśniegami

W każdy pierwszy wtorek miesiąca zapraszamy na spotkania z przedstawicielami Stowarzyszenia, które odbywają się przy ul. Kopernika 27 w Krakowie (budynek Ogrodu Botanicznego) w godzinach od 18.00 do 20.00.

Witamy na stronie Stowarzyszenia Przebisnieg

Jeśli poszukujesz konkretnych informacji związanych z leczeniem chłoniaka to uprzejmie prosimy o kontakt. Chętnie usłyszymy także wszelkie sugestie dotyczące funkcjonowania naszej strony.

przebisnieg deklaracja

Deklaracja członkowska Stowarzyszenia

Obecnie gościmy na stronie

Odwiedza nas 9 gości oraz 0 użytkowników.

Odsłon artykułów:
1160763

Tel 800 - 493 - 494 - Bezpłatna Infolinia Polskiej Unii Onkologii

Telefon czynny jest od poniedziałku do czwartku w godzinach 16.00- 19.00. 

Dowiedz się więcej.

Co Polacy wiedzą o chłoniakach?

Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” sprawdziło stan wiedzy Polaków o chłoniakach. Okazuje się, że ponad 50 proc. ankietowanych nie znało objawów chłoniaków.Co Polacy wiedzą o chłoniakach?

 

WTC 50x100

 

roche

 

fundacja aleksandrowicza small

 

szpital

 

onkologia

 

hematoonkologia.pl

Poradnik o chłoniaku

bottom img1small

 

Przewodnik dla Pacjentów aby lepiej zrozumieć chorobę i skuteczniej sobie z nią radzić.
Pobierz PDF tutaj

Prawa pacjenta

bottom img2small

 

Poradnik stworzony z myślą o wszystkich Pacjentach i ich rodzinach.
Pobierz PDF tutaj