Szukasz

odpowiedzi?

Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. - napisz do nas już dziś!

 

Serdecznie witamy na stronach Stowarzyszenia Przebiśnieg

przebisnieg 150Nasze Stowarzyszenie zrzesza pacjentów z rozpoznanymi chorobami układu limfatycznego. Jest organizacją, która swą działalność zapoczątkowała w lutym 2008 roku jako Grupa Pacjentów z Chorobami Układu Limfatycznego, działająca przy Klinice Hematologii w Krakowie, a od grudnia 2009 r. oficjalnie została zarejestrowana pod nazwą Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki "Przebiśnieg".

Stowarzyszenie powstało w celu świadczenia pomocy zarówno osobom będącym po zakończonym leczeniu, w jego trakcie, jak i dopiero zdiagnozowanym, którzy stoją na początku drogi ku wyleczeniu. Do opieki medycznej, jaką otrzymują chorzy, pragniemy dodać wsparcie i przyjaźń osób złączonych tym samym doświadczeniem życiowym - doświadczeniem choroby. Zachęcamy do kontaktu z nami już na początku leczenia. Czytaj dalej...

15 września - Światowy Dzień Wiedzy o Chłoniakach

15 września obchodzony jest Światowy Dzień Wiedzy o Chłoniakach (World Lymphoma Awareness Day). Wydarzenie zostało zainicjowane w 2004 roku przez Lymphoma Coalition  - międzynarodową organizację, zrzeszającą stowarzyszenia pacjentów z całego świata. Działania podejmowane przez organizacje pacjenckie z różnych krajów, w tym przez nasze Stowarzyszenie, przy okazji Światowego Dnia Wiedzy o Chłoniakach mają upowszechnić wiedzę o nowotworach układu limfatycznego, ich objawach, metodach diagnozy oraz leczenia.

Kampania Zdemaskujchloniaka 2017 plakat miniaturaW tym roku nasza kampania edukacyjna, towarzysząca obchodom Światowego Dnia Wiedzy o Chłoniakach, odbywa się pod hasłem "A Ty co widzisz" i prowadzona jest w mediach społecznościowych. Chłoniak czy jesienne przeziębienie?  NA NASZYM FACEBOOKU SPRAWDŹ JAK ŁATWO POMYLIĆ RZECZYWISTOŚĆ Z WYOBRAŻENIEM... A czy Twoi znajomi nie dadzą się zwieść pozorom? Obserwuj swój organizm i zachęć do tego innych!

 

LC BELKA miniaturaNiezależnie od swej kampanii "A Ty co widzisz?" Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki "Przebiśnieg"  dołączyło wraz ze Stowarzyszeniem Wspierającym Chorych na Chłoniaki "Sowie Oczy" do międzynarodowej kampanii edukacyjnej "The Small Things Make The Biggest Difference", której autorem jest Lymphoma Coalition.

W TYM ROKU KAŻDY MOŻE ZAANGAŻOWAĆ SIĘ W KAMPANIĘ ABY WSPOMÓC CHORYCH NA CHŁONIAKA. Dołączyć się do inicjatywy można poprzez:

  • Dyskusję na Twiterze i Facebooku – podziel się własną historią o „małej rzeczy” (small thing), która spotkała ciebie. Może być to coś lub ktoś, kto odegrał wielką rolę w Twoim życiu, opowieść o doświadczeniach pacjenckich, pobycie w szpitalu? Napisz o tym na kartce, zrób zdjęcie i zamieść na swoim koncie na Twitterze i Facebooku. Pamiętaj
  • o dołączeniu hasztaga #EverythingChanges i #WLAD oraz otagowaniu @knowyournodes.
  • Dołączenie do chatu na Twitterze 15. września, by połączyć się z ludźmi na całym świecie i porozmawiać o tym, jak istotne jest zwracanie uwagi na małe rzeczy. Użyj hasztaga #EverythingChanges i podziel się swoim doświadczeniem związanym z chorobą chłoniaka z globalną społecznością.
  • Wydrukuj plakat kampanii i zamieść w swoim miejscu pracy lub sąsiedztwie.

Kampania Lymphoma Coalition 2017 miniatura

Wykłady on line

Zapraszamy do obejrzenia wykładów prof. dr hab.med. Wojciecha Jurczaka, specjalisty hematologa z Kliniki i Katedry Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, nagranych podczas webinariów w dniach 12.12.2016 r.i 27.01.2017 r.

Poniżej prezentujemy wykład z dnia 12.12.2016 r. pt. "Chłoniaki indolentne i białaczka limfocytowa":

 

Drugi wykład z dnia 27.01.2017 pt. "Chłoniaki o przebiegu agresywnym"

 

 

 Wkrótce publikacja wykładu z dn. 05.07.2017 na temat " Badania kliniczne szansą na leczenie zgodne z Europejskim Standadrem".

Kampanie edukacyjne prowadzone przez Stowarzyszenie

Szeroko zakrojone działania „Przebiśniegu”, związane ze społeczną edukacją dotyczącą rozpoznawania i leczenia chłoniaków, cieszą się patronatem Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, Centrum Onkologii w Warszawie, Polskiej Unii Onkologii, Marszałka Województwa Małopolskiego, uzyskały również życzliwe poparcie Pani Prezydentowej Anny Komorowskiej.

Czytaj więcej...

Informacje o naszym Stowarzyszeniu

Obserwujemy, że społeczna wiedza na temat chłoniaków jest ciągle zbyt niska. W dalszym ciągu pacjent po usłyszeniu takiej diagnozy reaguje zdumieniem i nie jest to tylko zaskoczenie osoby, u której niespodziewanie rozpoznano chorobę nowotworową, ale również objaw zupełnej nieznajomości problemu (przy równocześnie obserwowanym stałym wzroście liczby zachorowań, odnotowywanym przez ośrodki hematologiczne i onkologiczne tak w Polsce, jak i na świecie). Pragniemy przyczyniać się do podniesienia społecznej wiedzy na temat tej grupy chorób.

Pacjent, w naszym przekonaniu, winien być człowiekiem świadomym swojej choroby i spraw z nią związanych, a więc rodzaju stosowanych terapii, ich skutków ubocznych, unikania czynników mogących ją zakłócać oraz metod niwelowania działań niepożądanych. Stąd, dla rzetelnego propagowania wiedzy o chorobach rozrostowych układu limfatycznego współpracujemy ściśle z lekarzami z Zespołu Leczenia Chorób Układu Limfatycznego Kliniki Hematologii w Krakowie.

Współczesny pacjent to coraz częściej partner lekarza, współdziałający z nim i z pełną odpowiedzialnością stosujący się do zaleceń, podejmujący świadomie określone decyzje i znający swe powinności w procesie leczenia. Jego aktywność i współpraca z lekarzem wspomaga proces leczenia. Z drugiej zaś strony jest on podmiotem znającym swe prawa zawarte w Karcie Praw Pacjenta. Uznajemy, że wiedzę na temat praw pacjenta powinno się propagować.

Elementami wspomagającymi terapię chorób układu krwiotwórczego i limfatycznego są przetoczenia preparatów krwiopochodnych (koncentratów czerwonokrwinkowych i płytkowych), stąd nasze zaangażowanie w akcje zachęcające do oddawania krwi na rzecz chorych. My doskonale wiemy, jak prawdziwe jest określenie oddanej krwi jako "daru życia", na który oczekiwanie bywa nieraz dramatyczne. Jedną z form akcji krwiodawstwa jest organizowany przez nas coroczny turniej szachowy "Daj MATA chorobie", którego inicjatorem był członek Zarządu Stowarzyszenia, sędzia szachowy Jan Zapała.

Po rozpoznaniu choroby, podczas terapii, a często również i po jej zakończeniu obserwujemy u chorych, a nawet członków ich rodzin, momenty załamań psychicznych. Dla ich zapobiegania, łagodzenia czy nauczenia się opanowywania trudnych emocjonalnie sytuacji konieczna jest właściwa opieka psychologiczna. To jeden z elementów uznawanych przez nas za priorytetowe. Nie do przecenienia jest również wsparcie udzielane sobie wzajemnie przez osoby dotknięte chorobą, dlatego duży nacisk kładziemy na pracę wolontariuszy, wywodzących się spośród byłych pacjentów. Cykliczne organizowanie spotkań osób połączonych podobnymi doświadczeniami wydaje się nam i sensowne, i potrzebne.

W wyniku doświadczenia cierpienia i bólu w związku z chorobą własną lub kogoś bliskiego, niektóre osoby tracą sens życia, przeżywają kryzys duchowy lub kryzys wiary, co wzmaga poczucie osamotnienia i beznadziejności. W takich wypadkach ze wsparciem duchowym mogą przyjść siostry św. Jadwigi Królowej Służebnice Chrystusa Obecnego (Jadwiżanki), które ofiarowały nam swą pomoc. Podczas pobytu w Ośrodku Pomocy w Kryzysach "Powrót" prowadzonym przez Siostry można skorzystać z indywidualnych osobistych rozmów, biblioteki, rekolekcji, sesji naukowych oraz spacerów i wypoczynku w urokliwym miejscu nad brzegiem Wisły w Zawichoście.

Najistotniejszą sprawą w drodze ku wyleczeniu jest dawanie nadziei, bez której nie można mówić o mobilizacji pacjenta do podjęcia trudu terapii. Nadziei popartej świadectwem osób wyleczonych, których liczba systematycznie wzrasta wraz z coraz lepszą diagnostyką oraz dostępem do nowoczesnych metod terapii. Nadziei, o której twórca Kliniki Hematologii w Krakowie - profesor Julian Aleksandrowicz (1908 - 1988) - powiedział:

"Nie ma nieuleczalnie chorych. Poznałem siłę nadziei i destrukcyjną moc rozpaczy. Zalecam trwanie przy nadziei, nigdy bowiem nie wiadomo, w której chwili i skąd może przyjść ocalenie".

Pomoc psychologiczna, kontakt z wolontariuszami

Okres diagnostyki i przejścia przez terapię jest zarówno dla chorego jak i członków jego rodziny bardzo trudny. W momencie rozpoznania pacjent nagle staje wobec zupełnie odmiennej rzeczywistości niż ta, do której był przyzwyczajony. Choroba nowotworowa budzi lęk, człowiek zaczyna myśleć o śmierci, w jego mniemaniu dotychczasowe plany ulegają zniweczeniu, nie wie co go czeka. Staje się przybity, bądź rozdrażniony, czasem nawet przykry dla najbliższych i nie zawsze umie poradzić sobie z tymi odczuciami.

Terapia wiąże się ze spadkiem formy fizycznej, a co za tym idzie często również obniżeniem nastroju i odporności psychicznej. Zakłóceniu ulegają dotychczasowe relacje na linii chory - rodzina, rodzina - chory. Osoba, która do tej pory czuła się odpowiedzialna za najbliższych (ojciec, matka), opiekowała się nimi, teraz sama wymaga opieki i pomocy. Role się odwracają. Trudności narastają, gdy w rodzinie są małe dzieci nie rozumiejące sytuacji, zaś współmałżonek musi przejąć część obowiązków chorego. Młody pacjent natomiast szczególnie mocno przeżywa "poczucie krzywdy". "niesprawiedliwość losu" - przecież dopiero zaczął dorosłe życie, jest zaangażowany uczuciowo lub ma nadzieję na takie zaangażowanie, tymczasem choroba wszystko "psuje", niweczy. Narasta bunt - zdarza się, że skierowany przeciwko... terapii!

Proces leczenia wiąże się ze skutkami ubocznymi - przemijającymi, jednak dla chorego w danym momencie bardzo przykrymi, a to sprawia, iż staje się nadwrażliwy na bodźce i drażliwy w relacjach z innymi osobami. Rodzina natomiast nie zawsze jest w stanie zrozumieć chorego i jego zachowania, odczuwa zmęczenie nowymi obowiązkami i nie umie odnaleźć się w nowej sytuacji. Trudności emocjonalne narastają i nie każdy potrafi sobie z nimi poradzić, zrozumieć, że są one naturalnym elementem i reakcją na zaistniałą sytuację, że są przejściowe i zanikają wraz z poprawą formy fizycznej i pozyskaniem przez chorego nadziei na wyleczenie. Ogromną rolę w zbudowaniu takiego spojrzenia pełni rozmowa z drugą osobą - życzliwą i rozumiejącą sytuację. Nie do przecenienia jest rola najbliższych, bo to oni stoją przy chorym, oni znają go najlepiej, jednak, gdy sami nie potrafią lub nie mogą tego osiągnąć (również z powodu własnych trudności) z pomocą mogą przyjść osoby z zewnątrz.

Proponujemy rozmowę z wolontariuszami, którymi są byli pacjenci - "ozdrowieńcy", należący do Stowarzyszenia. Można porozmawiać z kimś o takim samym rozpoznaniu, w podobnym wieku, kto poddany był podobnej terapii (często budzącej lęk u nowo zdiagnozowanego).Wykaz osób, które w tym celu udostępniły swoje dane kontaktowe (nr telefonów, adresy e-mailowe) znajduje się w Dziennym Ośrodku Leczenia i w gabinetach lekarzy prowadzących.

W każdy pierwszy wtorek miesiąca od godz. 18:00 można spotkać się z nami w Krakowie przy ul. Kopernika 27 (budynek Ogrodu Botanicznego).

W sytuacji problemów emocjonalnych związanych z chorobą własną lub najbliższej osoby czasami nieodzowna staje się pomoc psychologa, który pomoże nauczyć się opanowywać stres i radzić sobie w trudnych sytuacjach.

 Artykuł psycholog Alicji Widery na temat tego, jak radzić sobie z emocjonalnymi skutkami choroby nowotworowej znajdziesz tutaj.

  • Pomagamy

    Pomoc psychologiczna

     
    Pacjent nagle staje wobec zupełnie odmiennej rzeczywistości niż ta, do której był przyzwyczajony. Choroba nowotworowa budzi lęk, człowiek zaczyna myśleć o śmierci, dotychczasowe plany ulegają zniweczeniu. Czytaj dalej...

    Wspieramy

    Pomoc i wsparcie duchowe

     
    Osoby, które w wyniku doświadczenia cierpienia i bólu w związku z chorobą własną lub kogoś bliskiego, straciły sens życia, przeżywają kryzys duchowy lub kryzys wiary, mogą uzyskać pomoc i wsparcie duchowe. Czytaj dalej...
     
  • Dlaczego?

    Przyczyny rozwoju

     
    W większości przypadków nie można podać jednej konkretnej przyczyny, którą można w bezpośredni sposób uznać za czynnik sprawczy rozwoju chłoniaka. Podobnie, trudno jest określić przyczyny rosnącej systematycznie liczby zachorowań na chłoniaki. Czytaj dalej...

    Objawy

    Jak rozpoznać chłoniaka?

     
    Najczęstszym objawem początkowym chłoniaka jest powiększenie jednego lub kilku węzłów chłonnych, ale w 30-50% przypadków choroba może rozpoczynać się w umiejscowieniach pozawęzłowych, takich jak żołądek, migdałek, szpik kostny, jelito, jądro, jajnik, mózgowie, skóra. Więcej...
     

ulotka Chloniak to diagnoza

Leczenie chłoniaków

Ważne dla pacjentów

Warto wiedzieć

Warto przeczytać

Rak wolny od bólu

Czy rak musi boleć? Dowiedz się gdzie leczyć ból, skorzystaj z praktycznych porad, skontaktuj się z ekspertem.

Dowiedz się więcej.

Tel 800 - 493 - 494 - Bezpłatna Infolinia Polskiej Unii Onkologii

Telefon czynny jest od poniedziałku do czwartku w godzinach 16.00- 19.00. 

Dowiedz się więcej.

Kampania Chłoniak może dotknąć każdego!

ANKIETA BIURA RZECZNIKA PRAW PACJENTA

Problemy młodych pacjentów związanych z koniecznością przejścia po ukończeniu 18 r.ż. spod opieki pediatrycznej do systemu opieki zdrowotnej dla osób dorosłych. Dowiedz się więcej.

Materiał przygotowany na potrzebę kampanii "Zapytaj Bliskich o Zdrowie" organizowanej z okazji Dnia Babci i Dziadka.

Kampania informacyjna

Zdemaskuj chłoniaka! Zapraszamy do obejrzenia spotu edukacyjnego z naszej kampanii społecznej na YT.

Posłuchaj o nas

Posłuchaj o nas w Radio Kraków
Wywiad z dnia 8 grudnia 2008

Posłuchaj o chłoniaku
Wywiad z dnia 10 listopada 2009

Spotkania z Przebiśniegami

W każdy pierwszy wtorek miesiąca zapraszamy na spotkania z przedstawicielami Stowarzyszenia, które odbywają się przy ul. Kopernika 27 w Krakowie (budynek Ogrodu Botanicznego) w godzinach od 18.00 do 20.00.

Witamy na stronie Stowarzyszenia Przebisnieg

Jeśli poszukujesz konkretnych informacji związanych z leczeniem chłoniaka to uprzejmie prosimy o kontakt. Chętnie usłyszymy także wszelkie sugestie dotyczące funkcjonowania naszej strony.

przebisnieg deklaracja

Deklaracja członkowska Stowarzyszenia

Obecnie gościmy na stronie

Odwiedza nas 11 gości oraz 0 użytkowników.

Odsłon artykułów:
826950

Co Polacy wiedzą o chłoniakach?

Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” sprawdziło stan wiedzy Polaków o chłoniakach. Okazuje się, że ponad 50 proc. ankietowanych nie znało objawów chłoniaków.Co Polacy wiedzą o chłoniakach?

 

WTC 50x100

 

roche

 

fundacja aleksandrowicza small

 

szpital

 

onkologia

 

hematoonkologia.pl

Poradnik o chłoniaku

bottom img1small

 

Przewodnik dla Pacjentów aby lepiej zrozumieć chorobę i skuteczniej sobie z nią radzić.
Pobierz PDF tutaj

Prawa pacjenta

bottom img2small

 

Poradnik stworzony z myślą o wszystkich Pacjentach i ich rodzinach.
Pobierz PDF tutaj